6月になり脳神経外科から小児科に転科した。
初めて知る世界だった。
腫瘍、白血病、心臓病、腎臓病。。。
治療の副作用で髪の毛が抜けている子、身体に障害を持った子。。。
様々な病気があって、それに立ち向かって闘っている子供たち。年齢も赤ちゃんから高校生くらいの子供まで…こんなにたくさんいるんだと驚いた。
そして、みんな明るくて笑っていた。
付き添うママたちも本当に明るい。
看護師さんも気さくで明るくて。。。
自分の子供だけが大変でかわいそうで、、、これから始まる抗がん剤が不安で怖くて緊張しかなかったけど、看護師さんや、周りのママと話すにつれて、なによりまめちゃんの話を聞いてもらえること、他の病気を抱えてるママから教えてもらえること、知識が広がり、不安や怖さが少しずつ和らいでいくのを感じていた。
まめちゃん生後7ヶ月。
6月8日。いよいよ抗がん剤がスタートした。
まめちゃんが行う治療はICE療法。
事前に手術で入れておいたカテーテルから抗がん剤を投与する。
副作用なるべく少なくすみますように…
祈るように過ごした。
病理の結果を聞く日。
両家の両親も集まり、個室へと入る。
担当のI先生と看護師が席に着く。
画面にはまめちゃんの術前術後の画像。
先生「病理の結果、、、
グリオブラストーマ≒神経膠芽腫だとわかりました。
脳腫瘍の中でも最も悪性度の高いグレード4の腫瘍です。
一般的に5年生存率は10%未満。
まめちゃんの余命は1年~1年半位かと思われます。」
もっと詳しく説明はあったが、この辺りまでの説明で、義理父が気持ち悪さで退室。
私も含め、みんなが泣いていた。
私 「10月で1歳になります。来年の…2歳の誕生日まで生きられますか？」
先生「来年の誕生日は難しいかと。。。」
先生「ただ、乳幼児が神経膠芽腫を発症することが、そもそもとても稀なことです。必ずしも一般的な予後を辿るとも言い切れません。
小児科に転科し、抗がん剤治療をやってみるのも一つの選択肢です。」
その後もここには書ききれないほど、先生からの説明は丁寧でわかりやすいものだった。
説明が終わり、両家の両親とパパと私。
「どーするか決めるのはパパとママだね。」
誰かがそう言った。
両親に頼んでパパと二人にしてもらった。
私 「私はこのまま何もしないで諦めたくない。抗がん剤とかよくわからないけど、やれることは全部やりたい。それがあんまりにも辛いことなら、またその時考えたい。」
パパ「。。。そうだな。。。」
その日のうちに伝えたかは忘れたけど、両家の両親も私達が決めたことに反対はなかった。
入院が長期になることはわかっていたので、一丸となって協力していこうと言ってくれた。
手術の翌日にはまめちゃんは病室に戻ってきた。
痛々しい姿。。。
こんなに小さい体でよく頑張ったね。
手術の後遺症としては、前頭葉の右半分を切除したため、左半身になんらかの麻痺が出ると。。。
空間を司る神経や言語などにも障害が残る恐れがあると。
仕方のないことだった。
命を助けて下さいと願った結果だった。
どんな障害が残っても、受け入れて支えて家族みんなで協力していこうと決めていた。
それから病理の結果が出るまでの期間、脳神経外科の病棟で過ごした。
術後はパンパンに腫れ上がっていた頭も徐々に落ち着いて、母乳をよく飲み、泣いて笑って、活発なまめちゃんに戻っていた。
