11/1外来 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

いつも通り朝幼稚園に行きご飯前に早退。
お昼ご飯食べて病院に向かう。

朝、おしっことるの忘れていっぱい水分補給して出させる。オムツじゃなくなった分本当楽にとれるようになった。

小児科の受付にいき採血。10月の時2回失敗されて3回目にやっととれたからちーちゃん針ずっと見ててI先生にプレッシャーかける。今回は無事1回でとれて安心。
検査室に持って行ったあといつもならコンビニ行くって言うのに今日は言わなくて逆にビックリ。そのまま小児科の待合に戻りおとなしく待つ。空いてたからかソファ独り占めしてた😅


検査結果的には問題はないみたいだけど、アルカリフォスファターゼ(ALP)の数字2732H…めっちゃ気になる。今まで高くても900台だったんだけどなぁ。

たまたま会ったちーちゃん退院から半年後に骨髄移植したお友達が今日から予防接種再接種だよ…とか言ってたけど、ちーちゃんその子の後に診察で先生からちーちゃんはいろいろひっかかってるからまだ打てないと言われる。唯一打てるのはインフルエンザだけ…一体いつから打てるのか…。重症化防ぐ為にインフルエンザは打った方がいいと言われる。造血幹細胞移植の
ガイドラインも見せてくれた。

次回は12/10,11でMRIの検査入院。何事もなければいいんだけど最近気になることが多すぎる。何もない所でいきなり転ぶ。壁にぶつかる。10月に眼科行った時に成長過程より弱視気味と言われたから見えてないからなのか足がもつれてなのか…。
右のほっぺたも少し膨らんでるような…でもしこりみたく固くなってないから大丈夫かな…と思ったり。12月まで何事もなく過ごせなかったら受診で解決はしたけれど早く安心したい。

ちなみに、私は今やっと片松葉杖…12月までにとれるか自分の主治医に確認したけれど今月いっぱい片松葉杖ね…と。とりあえずリハビリ頑張るしかない…病院でのリハビリは週二回で行ってるけど。