1/22,23MRI | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

朝、お姉ちゃん起こしてたらちーちゃんの方が起きそうだった…朝ちーちゃんが先に起きるとお姉ちゃんの支度間に合わなくなる…ととりあえず寝てそうだから、お姉ちゃんのご飯用意する。
廊下から足音…ご飯食べる…とちーちゃん登場キョロキョロ
今日MRI13時半からだし…と時間逆算してご飯食べられるの7時半までだしと…ご飯あげるの今しかないか…とちーちゃんの分も用意する。

お姉ちゃん7時5分に友達と待ち合わせだから急いで支度終わらせていってらっしゃいする。

ちーちゃんと私お風呂入る。病院のシャワー寒いし…明日には帰れるし…とえー

8時半に家出る。病院着いたの9時ちょっと前で荷物持って入院受付行く。意外と早く終わる。
救急外来でかかった分の支払い病棟行く前にして行く。病棟行ってからだとちーちゃん連れて行けなくなるし…保育士さん頼まないといけなくなるし…と。

入院が多いみたいで小児科病棟混んでる。月曜日だし…まぁしょうがない…。
病棟着いたの9時半…待ってる間にK先生が入院チェックしてくれる。インフルエンザの感染期間すぎてるし夜中の咳おさまったのも伝えたら検査大丈夫だね。予防接種移植してるから抗体ないよ…のやりとり…もう何回したことか…予防接種打たなきゃね~っとK先生軽々しく言う(S先生が言わない限り無理なんじゃ…)となんだかんだ(市で助成してくれるか交渉中の話もして)で医師チェックはクリア照れ

更に30分くらいたってやっと今日の担当看護師さん。患者さん多い時はしょうがない。
医師チェックはK先生が早々とやってくれた報告する。書類も記入済みだし…すぐに病室案内。やっぱり古巣のお部屋照れ知っている子Kちゃんしか居ない…女子部屋今は短期入院の子が多いと…Kちゃんが教えてくれる。ちーちゃんも自分だけ長くて他の子入れ替わりしてた時期があったなぁ…。

部屋に荷物置いたらすぐに看護師さんに処置室呼ばれる。I先生とT先生が待ち構えてる。I先生は救急外来で一度会ったけどほぼ初めましての先生達と私とちーちゃんだけ…一応聞き手はやめて欲しいなぁ…と左手でお願いする。
I先生が失敗した…まぁ小さい子だししょうがない…と嗜める。しばらく左手で探してはくれてたけど右手でいいよ。と🆗出す…I先生失敗したのがショックだったのかT先生がやる。
今度は大丈夫だった。ちーちゃんはちょっと泣いたけどシールで何とか納得する。包帯グルグルが私的には心配だけどえー

部屋に戻ってすぐに点滴繋がる。もうすぐご飯来る時間…。保育士さんも来たので私付き添いベッドの手続きとお昼ご飯買って食べてから病棟戻る。
ちーちゃん高笑いでプレイルームで遊んでる。ちーちゃんがいっぱい喋ってビックリしてた。
保育士さんと少しだけ話して部屋に戻る。今日は検査時間13:30からだったからすぐに呼ばれてT先生と医学生さんと行く。

MRIの検査、今日は腹部撮影。鎮静も早々と効いて30分くらいで検査終わる。ちーちゃん既に起きてる…鎮静相変わらず早々醒める。看護師さんきて点滴外してもらい自由になる。

15時半頃実母と姪が来てくれたからちーちゃんデイルームに預けて15時45分園長先生を病院入口まで迎えに行く。
約束時間16時だけど一応T先生にS先生に園長先生来た事だけ伝えてもらう。
会議中らしく園長先生もデイルームで一緒に待ってもらう。
16時すぎに園長先生と私とちーちゃんとS先生で面談室行く。
園長先生がちーちゃんの事ある程度まとめてくれた紙もらう。理解してくださってて本当ありがたい…照れ10分もかからないくらいで終わる。
帰りは病棟から園長先生見送る。

あとは自由時間。プレイルーム行くけど人が多いから嫌がる。これだけは相変わらずなおらない…。部屋に戻ろうとしたら給食のおば様達に呼ばれ可愛がられる。
大きくなったね笑い泣き毛のびたね爆笑と…。←これちーちゃん知ってる看護師さん達皆言うニヤリ

晩ごはん食べて歯みがきしてデイルーム行ったりして適当に時間つぶして消灯時間…電気消すものの寝ない…結局寝たの21時40分だった。

23日…夜中何度か起きる。まぁしょうがない…。久しぶりのサークルベッドに不安になったのと看護師さんの巡回で静かさがなかったからかな。朝も6時半には起きる。素晴らしい寝癖。
7時半にご飯来て大きい苺いちごに大喜び爆笑二つついてたから一つは私にくれるとびっくり大好物なのにわけてくれる…いちご食べたふりしてちーちゃんに返す。ほぼ完食する。
薬飲ませて10時までの禁食に少しだけお菓子食べさせる。部屋から出たがらないから今日はずっと部屋にいる。お昼前に保育士さんが来てくれたから部屋で遊んでてもらい私お昼ご飯済ませる。
お昼ご飯ちーちゃん来ないからプレイルームでアンパンマンのDVD観るものの終わったらすぐに部屋に戻る。14時半頃寝てしまう。たぶん夜あまり寝れなかったからだろうな…。MRI検査今日はオンコールだし禁飲食14時以降だし…早くても16時まで呼ばれないだろうと思ってたから、まぁしょうがない…と諦める。

16時頃目覚めて眠いのかしばらくグズグズする。事務員さんが後日支払いの紙持ってくる。
検査すら終わってないからしょうがない…と諦めて記入する。

グズグズなおそうと廊下歩いてたらI先生が鎮静剤持って歩いてくる。MRI呼ばれたのほぼ17時だった…。行った時は待合室も暖かったけどだんだん寒くなってくる。今日は頭のMRI。
30分くらいで終わり既にちーちゃん起きてる。点滴だけとりあえずつなぎ病棟戻る。

夜勤の看護師さんちーちゃんが入院中担当だったIさん。昨年5月に結婚して今はYさん。
お互いに嬉しがる。ちーちゃん検査入院の時はいつも会えなくて半年以上ぶりの再会照れ
飲水チェックして点滴抜いてもらう。OKもらいちーちゃん即アンパンマンのペロチョコ(ご褒美)食べる。
晩ごはん出してもらうようにしといて良かった。元々検査終わったらすぐ帰りたかったけど検査時間最後の方で遅くなるよ…って昼間言われて迷いに迷って出してもらう選択。
この時既に17時45分くらい。私家帰って作る気なかったから良かったえー

18時すぎにご飯きてちーちゃんいっぱい食べる。あっという間の完食。小児外科のO先生久しぶりに会う。ちーちゃんのお腹の傷跡とCV抜いた跡見て綺麗で安心しました。と言われる照れ
19時すぎに塗り薬と診察券もらって帰る。