今のちーちゃん。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

退院後から週一外来。
ちーちゃん、GVHDがでやすいのか湿疹が中々消えず。
プレドニンは徐々に減らしてる。
塗り薬で湿疹はカバー。肌は乾燥しやすい。

お姉ちゃんの春休み、入学式、祭りの練習、宿題付き添い。ちーちゃんとの遊ぶ時間、家事等の段取りの悪さ... 日常生活に馴れるのに私が3ヶ月近くたってしまいブログ退院までは書いてあったにかかわらず更新してませんでした。今日はやっと1日ゆっくりできたので一気に更新。

やっと少し落ち着けたけど今はちーちゃんの幼稚園問題にぶつかってます。
お姉ちゃんが行っていた幼稚園ってこともありその幼稚園にこだわってしまってる。
たぶん園からの連絡よりママさん情報で病気の流行りもすぐにわかる... 主治医の先生も園長先生とお話してくれてほとんど普通の子と同じ生活で大丈夫って後押ししてくれている。

幼稚園が無事に決まるまでは不安な状態。
就園前に病気になった子達はすぐに幼稚園、保育園の入園出来たのか気になってる状態です。