気付けば1ヶ月たってた... 。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

ちーちゃんは元気です。

前回更新後からちーちゃんの身体変化がでてきて私の寝不足&情緒不安定でとても書けれる状態じゃなく1ヶ月もたってしまいました。


臍帯血移植はたぶん生着はしているけど、
9/12、9/13と好中球500以上だったのに、9/14好中球478... 3日連続好中球500以上じゃなきゃ生着診断は出来ない... とのことでまた改めてになるみたいです(-_-;)


今日まで起きた副作用は口内炎(9/8くらいから白血球復活と共に治った)肺水腫、心臓肥大、高血圧、TMA 、血便、GVHD発疹(身体に赤み)少しと色々出てました。酸素(サチュレーション2回くらい70以下までいってしまった為)もまだ鼻チューブから流れてますがたぶん徐々に減るはず。今は0.5。

9/22一週間前にやったマルクの結果で細胞はドナーさんに変わってると報告がS先生からあったから生着は間違いないかなって思ってます。


今、気になるのはCVカテーテルフラッシュすると何故胸痛がるのかわからず先生方もわからずなんだろう状態。

CTまた明日も撮るって言われたけどそれでもわからなければ差し換えって言われる。ちーちゃんの年齢で入院してから9ヶ月同じ場所でカテーテルもってるから凄いとは言われたけど。
結構差し換えてる子何人か見てきたからなぁえー