5/27移植後2日目お姉ちゃんと遠足 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は久しぶりに家で少しだけゆっくり寝れた。と言っても昨日買い物してから帰ったから家ついたの0時すぎだったけどあせる

朝5時半には起きてお弁当作り。食べたいって言われたものは大体いれた。パパの分も一緒に作っといた照れ

お姉ちゃんも6時には起きてきて朝ごはん食べる。私が家にいてテンション上がってた。雨予定だったけど朝にはやんでくれて良かった。

集合時間8時20分なのに7時半から早く行こうと言われる。三年連続駐車場一番前に停めた... クラスで一番最初登園しちゃったよえーまぁ遅れるよりはいいけどね照れ

バスも隣も後ろも仲良しさんだったから話してる間にあっという間に動物園つく。
クラスごとに集まり自己紹介。お姉ちゃん... 好きな遊び先に言って名前言い忘れるキョロキョロ言い直し何とか頑張る。

動物園まわるもののお姉ちゃん... 怖がって見ない動物の方が多い... まともに見たのペンギンとゾウだけな気がする... 。

年長さんだけあって卒アル用なのかカメラマンさんがいっぱい写真撮ってくれる。

毎年あっという間に集合時間だったりしたのに今年は余裕がある... と年長組ママさんで言う。子供達が成長したんだよね... と。毎年買ってたアイスもいらないって言うくらいだしね... と。


担任の先生やお友達といっぱい写真撮る。
最後に園長先生と教頭先生と写真撮る。

13時半集合だけど早めにバス戻る。楽しかったからお姉ちゃん帰りのバスはほとんど寝てた。

14時半頃幼稚園につき急いで駐車場向かう。一度家に帰り英語連れてく。その間にちーちゃんの物ちょっと買ってくる。

16時に家に帰りお風呂入って少し休憩してから病院に戻る。病院戻る前にまたねって何回も言ってから家でたのにお姉ちゃん大泣きしてると電話来る。病院行くか行かないかも散々聞いたのに... ショボーン


病院ついてちーちゃん今日カテーテルから採血できなかった事聞く。K先生が腕から頑張って採ってくれたらしい。義母が毎日血あんなにいっぱい採るの?ってビックリしてた。検査があるからしょうがないだよって言っておく。

T先生から改めて私に説明がある。カテーテルが詰まってるからあとでK先生来たら薬通して詰まりよくする薬よくしますと言われる。


来たの22時すぎだった。K先生当直で忙しく中々来る時間がなかったらしい。流す薬の説明を小声(ちーちゃんは既に寝てるから
)で受けながらみる。30分くらいしたら抜きに来ます。おかあさん寝てていいよ~と言われても寝れないのが現実キョロキョロ日焼けは痛いし...1日離れてただけで心配だしでショボーン

レントゲン撮ったのもこの時初めて聞いた... 結果のみをあせる義母は今日何かやった?と聞いても説明私に出来ない... 先生から聞くしかないショボーン日勤の看護師さんは帰ってるし... 。唯一説明してくれたのはお風呂入れてもらったのとCV消毒。見ててもらった分義母には何も言えないんだけどねキョロキョロ

とりあえず全部終わってから私も日焼けとたたかいながら何とか寝た。