5/16自家移植前処置の大量化学療法開始。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日も朝6時にはちーちゃん起きる。おしっこパックも採れてまだ自由だからプレイルーム遊びに行く。
朝からちーちゃん元気すぎる... 。私ついていけないガーン

朝ごはんまでいっぱい遊ぶ。朝ごはんの後今日から飲む薬に苦戦する。バクタ、フルコナゾールは今まで飲んでたから大丈夫。ウルソはギリギリ飲める。アストリックは完全に拒否る。何とかシリンジで飲ませる。飲み薬に苦戦確定っぽいショボーン

とりあえず薬も終わり少ししたら移植できますからとK先生に伝えられる。
大部屋の荷物ある程度片付けてからプレイルーム遊びに行く。
呼ばれるまで最後の自由時間満喫。

吐き気止めの点滴いって個室10時入室予定だったけどアルケランやる時間予定より早まり残ってた分の吐き気止め一気に流しアルケラン始まるあせる
始まってからもまだプレイルームで遊んでていいよ~っと先生達に許可得て遊ぶ。。11時に保育士さんと交代して買い物&私のご飯デイルームで食べて来る。

11時40分終了し一旦大部屋のベッドに戻り荷物持っていよいよ11時45分クリーン部屋の個室に入室。

前室にてベビーバスでちーちゃんお風呂いれる。シャワー浴禁止だからストレートモードだけ使うようにしてからちーちゃん服脱がしていれる。
ちーちゃんお風呂大好きだからもういいよ~と言っても中々出なくなるえー
お昼ご飯だからで何とか出て本室に入る。

この部屋に入ったらちーちゃん抱っこするにはガウンごしのみショボーンちーちゃんに馴れてもらうしかないあせる
私がガウン着るからちーちゃん自分のガウンがないと怒るびっくり

とりあえず低菌食ご飯にお昼から変わってちーちゃん食べる。アルコールスプレー必須でちーちゃんから目が離せないあせる
お腹空いてたのかいっぱい食べる。
薬もシリンジで頑張って飲ませる。

ちーちゃんいつもの時間に昼寝する。昼寝してる間に部屋の中少し片付けて私もいつも通りの行動してゆっくりする。


ちーちゃんいつも通りおやつの時間に起きておやつ食べてリハビリする。

夕方保育士さん来てくれてちーちゃんみててあげるから少しゆっくりしておいでと言ってくれたから甘えて少しゆっくりしてくる。


晩御飯食べて薬飲ませるのまた格闘して少しゆっくりしてたらパパが来る。パパが来て交代で私デイルームでご飯食べて来る。
ちーちゃん、ママ~っとずっと泣いてたらしいショボーンパパごめんね。とりあえず今日は色々持って帰ってもらうものあるからそれ渡して早めに帰ってもらう。

ちーちゃん、寂しいのか柵あげとく時間増えたからかこっちの部屋に来てからママと叫ぶ回数が増えた。大部屋なら誰かしらいたってちーちゃんきっとわかってたのかなって思ってしまうあせる


20時すぎに寝る前の薬来てまた格闘して飲ませる。

静かだからか21時にはちーちゃん寝た。

今日から付き添いベッドがソファーベッドにして寝れるから少しだけ寝心地快適になる照れ