4/6~4/8 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

4/6
今日は特に何もない日なはず。でも昨日撮ったレントゲンに呼ばれるだろうなぁ~と思ったらお昼過ぎに呼ばれた。

骨が出来てきてると言われ安心。
ただ曲がってしまってるのは治らないと言われる。元気にいてくれればそれでいいかなぁ~って思う。

整形外科受診待ちから寝てしまい部屋に戻ってもちーちゃんお昼寝タイムで結構寝てた。
教授回診あるからとK先生から起こしといてと言われしょうがなく起こす。まぁそこそこ寝た後だからまだ良かった。
ちーちゃん教授に笑顔振りまいてたから良かった(^-^)

夜も早めに寝てくれて良かった。

4/7今日は特に何もない日。
朝からプレイルームで遊ぶ。ご飯の時だけ戻りまた遊びに行く。
K先生が昨日から一時退院をやたらお願いしてくる。書類が書くのめんどくさい?とか聞かれそれもあるけど金曜日にCTあるからその為だけに病院までの往復大変なのもあると伝える。木曜日にCTやってくれてればまだ考えれたのにと保育士さんに愚痴る。
ちーちゃん前回の一時退院後の入院から2ヶ月いるし長いから90日法に引っ掛かるのか?とつい考えてしまった。まだ日数あるしベッド1日空けて欲しかったのかなぁ~って悩んだけど今回は外泊でとお願いする。
次の最後の大量化学療法の前に帰れる時は一時退院でするからと... 内心思う。

最近はご飯と寝る時だけ部屋にいるなぁ~って思ってしまう。ちーちゃんも部屋にいるよりストレスなくていいのかなぁ~って思う。新しく入って来た子は心開いてくれないタイプでずっと部屋にいながら文句言ってるから中々部屋にいるの居づらくなったなぁって思う。
ちーちゃんだけの時に来たお姉ちゃんにはまだ可愛がってもらえてて私が凄く助かってる。
プレイルームではいろんなお兄ちゃんお姉ちゃんがちーちゃんと遊んでくれて本当ありがとう。って思ってる。


4/8
今日は朝の4時半に私が起きてしまいとりあえずちーちゃんにおしっこパック貼る。6時ちょっと前にグズってちーちゃん起きる。CTがあるから朝から禁飲食のもあり点滴繋がるしちょっとだけ動きづらくなるけど今日はいつもより早くCT検査いれてくれて9時半にはCT室に行けた。
帰って来てお昼近くまで爆睡する。鎮静剤は自然に起きるの待たなきゃだしゆっくり景色見ながら待ってた。
今日から外泊行く予定なもののお迎えが来なきゃ帰れなくちーちゃんプレイルームに何回か遊びに行く。
晩御飯なしにしたって言ったのに迎えに来れるの早くて19時とパパに言われそれは可哀想と思い実母に来てもらいたかったのに実母も用事があるけど18時くらいまでに行けると言われたのに道が混んでたと言われ結局ちーちゃん病院から出れたのは18時半すぎだった。
家に帰ってすぐに餃子食べてちーちゃんご機嫌になる。車の中で寝てたから家に帰ってかなり元気に遊ぶ。
お姉ちゃんと二人で遊びたおし寝たのは結局23時すぎだった。