4月4日 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

前回更新したあたりからちーちゃんの白血球徐々に上がってきたからPBSCの為にノイトロジンの点滴が1日1回始まった。
4月3日には室内安静も解除されお部屋の外に出ていいよって言ったとたん凄い勢いで廊下歩いてく。
一人ではまだ歩けないから手繋いだり私が支えながらだけどもちーちゃんかなり嬉しそうだった照れ
ほぼ3週間ぶりの棟内フリーはやっぱり嬉しいよね。
プレイルームも満喫しに行く。

お姉ちゃんにはちーちゃん出れるようになったことパパ経由で伝えてもらったけど、ちーちゃん出れるようになったママ貸し切りじゃなくなるから嫌だと言われたらしくまた当分会えなくなるのか... と逆に私がショックだったショボーン

4月4日朝5時前におしっこパック貼ってみる。3本分の尿5時半には採れた爆笑1回でそんなに採れることなかったからかなり嬉しかった... 私が照れ

ちーちゃんそのまま起きるかなぁ~って思ったのにまさかのまた寝る... 7時から禁飲食だからそれまでに薬飲ますように言われてたから6時50分に薬飲ませてちーちゃん起こす。
プレイルームお向かいのお姉ちゃんが一緒に行ってくれてちーちゃんテンションさらにあがる。ちーちゃんのこと凄く面倒みてくれて助かってる。
少し前にいた子達と大違いで私的にもありがとうの気持ちでいっぱいになってる。

ちーちゃん配膳車見てご飯と目輝かせるけど今日はないのって言ったらシュン( ´-ω-)としてしまう... 鎮静さえかけなきゃ食べれるのにね...でもちーちゃん起きてじっとしてるのは無理だからしょうがないんだよねショボーン

プレイルームでしばらく遊んでたら今日の日勤さんにお風呂に入っておくように言われる。ただちーちゃんいつも入るお風呂はアトピーの子達で混みすぎで入れなくベビーバスを狭いシャワー室に持ってって入るようにする。
お風呂も終わりすっきりしたからまたプレイルームに連れてく。

9時半頃に処置室に呼ばれたから行く。先の子が大泣きでちーちゃん固まる。
酸素マスクされた途端に大泣き始まる... まぁ色々察知するよね... 何かされると... 。鎮静かけられて寝た所で私は退室。どれくらい時間かかるかわかんないし... ととりあえず買い物に行く。雨だったからしょうがなく売店に... 。

病室戻って来てまだいないなぁ~って思い私もとっととシャワーに入っておけばいっか~と思って行ってすぐにちーちゃん帰ってきたらしい。PBSCってそんな早く終わるもの?って思ったらまさかの... 動脈に針刺さらずで刺さっても血が出て来なかった... と両手首に痛々しい後残して帰ってきた。今日は無理そうだから明日またやるらしい... 。禁飲食明日もかぁ~って私が何気にショックガーンまぁ次の治療始まるならまた禁飲食なるししょうがないか~と思うことにする。
ちーちゃん鎮静からも目は覚めてるしサチュレーターやら手首の絆創膏やらとりたがる。とりあえずまだダメって我慢させる。

お茶飲みたがるから看護師さん呼んで飲んでいい許可もらう。
サチュレーターも外してもらいご機嫌になる。

お昼ご飯も食べてちーちゃんかなり元気になる。食後にプレイルーム行っておやつの時間までかなり遊ぶ。
おやつ食べてまたプレイルームに行く。ちょっと眠くなってきたのか機嫌が悪くなる。

部屋に戻ったらすぐに寝る... 17時くらいまで寝てしまう... 夜寝ないと嫌だなぁ~と思い無理矢理起こす。
プレイルーム行くものの知らない子だらけで入るの躊躇する。知ってるお兄ちゃんが来たらあっけなく入室... 人見知りなのかちょっと謎だった。
晩御飯前に部屋に戻ってDVD観てとりあえずご機嫌になる。
今日はいっぱい食べさせなきゃと晩御飯いっぱい食べさせる。
満腹になったからかちーちゃんご機嫌。寝そうにないから疲れさせる為にお散歩。

今日失敗した先生には会うたびにちーちゃん謝られる。明日は上手い先生(慣れている先生)がいれてくれるから大丈夫と言われる。

20時すぎにパパが来てちょっといてもらいちーちゃん嬉しそうにする。
20時半から寝かしつけするものの寝たのは21時半だった。まぁ早く寝た方かなって思う。