3/14マルク&4クール目開始 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

朝夜勤の看護師さんがおしっこパック貼りに来てちーちゃん7時頃におしっこで起きる。だけど点滴入ってる分無事に一回で採れる。

さて... 禁食だぁ~っと思いプレイルームに行く。朝の採血はプレイルームの隣の部屋でしてもらいまたプレイルームで遊ぶ。マルク10時半からだから9時にはお風呂いれに行くように予約しといたなぁ~と9時ちょっと前に部屋に戻りちーちゃんお風呂いれに行く。

お風呂終わってまたプレイルームに行く。呼ばれるまでプレイルーム待機。10時半ちょっと前にオムツだけ替えに一旦部屋に戻る。またプレイルーム行って少ししたら呼ばれる。ちーちゃんもう半分眠くなってしまってたら呼ばれて処置室に向かう。
処置室でアンパンマン見せてもらいながら薬注入される。眠かったからかいつもより早めに寝た気がする。
後は先生達に任せて一旦売店に行く。売店から戻ったら部屋で待機。
中々戻って来ない... たまたまトイレ行った時に今日の担当さんにちーちゃん起きなくてまだ戻れないと言われる。
部屋の子達と話しながら待つ。皆ちーちゃんまだ来ないね~っと心配される。

12時半頃やっとちーちゃん帰って来たけどまだ寝てる... K先生がベッドに移しても起きない。シスプラチン、エンドキサンもついてる。オンコビンはいれて来ました。と4クール目開始している。
サチュレーションの数字が下がらないように見てるように言われる。
保育士さんが来てくれてちーちゃん見てるから今のうちにシャワー行っておいで~っと言われ助かる。

13時すぎにエンドキサン終わってナースコールしたらちーちゃん起きる。だけど今日の担当さん... 薬最後まで流す事しか頭にないみたいでどうしようと先生に言ってきます。と行ってしまう。(正直もう一人の担当さんに来てもらいたかったショボーン)
ちーちゃんのお腹の音聞いてくれない... K先生来てエンドキサン最後まで流してくれる。
さっき看護師さん来た時ちーちゃん起きてたのにお腹の音聞いてくれなかったんだけど、ちーちゃんお昼ご飯出ない?とつい聞いてしまう。
お昼は延食にしてあるから出るよ~っと言ってくれて看護師に伝えとく。と言われたのに次に来たのはお昼ご飯... 看護師さん来てないけど来そうにないから食べさせる。起きてから時間もたってるし... とあせる

ご飯も食べ終わりちーちゃんご機嫌になる。お部屋のお姉ちゃん達にもちーちゃん起きた~っと喜ばれる。

ちーちゃんプレイルーム行きたがる。
おしっこチェックも始まったから行く前にナースコール押さなきゃなぁっと押して来たらさっきの看護師さん... コットンしか持ってかない... はかるのは私行くからいいんだけど... 他の看護師さんは計ってあるかないかまで聞いてからオムツごと持ってってくれるからまた違和感... これって思いこんだら一直線タイプ?の人と思ってしまう。なるべくこの人がメイン担当は嫌だなぁって思ってしまう... 。もう一人の看護師さんがメインが良かった... ショボーン

おやつ食べてからプレイルームに行く。ままごとしたりブロックで遊んだりしてちーちゃん楽しむ。
16時半頃一度戻りオムツ替えする。
またプレイルーム行こうとしたらリハビリの先生が17時からカンファレンス入っちゃってプレイルームまで歩いて行かせるのだけ付き合います。と言われ、ちーちゃん靴履かせてプレイルーム行かせようとしたけど途中でママ~って抱っこになってしまう... 薬入ってるからダルいのかも... と伝える。
プレイルーム行っても少しだけ遊んですぐに部屋に戻ると言う... 廊下で採血結果もらう。外泊前より白血球下がってる。ちーちゃんには外泊ストレスだったのかなぁ~っと思ってしまう。

18時すぎご飯の時間だから部屋に戻り晩御飯お姉ちゃん達と一緒に食べる。ちーちゃん食べれるの少なくて私のご飯食べさせる。とりあえずいっぱい食べてくれて良かった。
食後にパパが来たらちーちゃんプレイルーム行く。と言うから見送りがてら行こうとプレイルームに行く。
ちょっと遊んでたら保育士さん仕事終わってるのにちーちゃんとちょっと遊んでくれて部屋に戻る時点滴棒持って来てくれる。

20時すぎにちーちゃん眠たがるから寝かす。朝早く起きないといいなぁ~っと思ってしまう。