3/9断乳、添い寝、抱っこなし寝5日目 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は6時半に起きる。夜中は0時に一度グズっただけで朝まで寝てくれた。

お向かいのおかあさん術後だから寝ないでそばに居たいと言ってたのに私より早く寝てた... 。まぁ待ちくたびれただろうししょうがないよねって思うにやり

大部屋このお姉ちゃんとちーちゃんと二人だけなら快適にいれそうと思ってしまうあせる

朝ごはんもカーテン開けて向かい合って食べる。ちーちゃんは嬉しかったみたい。採血も無事に終わる。

ご飯食べ終わり日勤&師長挨拶来る。ちーちゃんもママも頑張ってるね~って誉められる照れ

今日は整形外科受診くらいしかやることないからプレイルーム遊びに行く。

事務員さんが部屋のベッドに名前つけに来てたからたぶん新しい子来るんだなぁって思った。柵ありベッドだから6歳未満なんだろうな~って思う。

プレイルーム行ってちーちゃんお風呂の時間まで遊んで来る。
部屋に戻ったらちーちゃんのお隣入ってる... 。
また一応どこかで会ったりしたら挨拶しとかないとなぁ... ちーちゃん泣いたりうるさくて迷惑かけちゃうし💦

お風呂入ってちーちゃんうとうとしてくる。せめてご飯後に寝てほしいから何とか起こしとく。
ご飯が来たと同時に看護師さんに整形外科呼ばれました... と言われる。
ちーちゃんご飯食べる気満々でエプロンしてるのにこの状態では機嫌も悪いし今は連れてけないと伝える。
食後受診でOKになった... 良かった爆笑

食後整形外科に向かう。ちーちゃん久しぶりの病棟じゃない外来に行ってソファーにも座りおとなしく待つ。
レントゲン先に行って来てと言われレントゲン撮りに行く。ちーちゃん台に寝転ぶのに大泣きする。でも何とか撮れたから良かった照れ

また整形外科の外来に行き診察してもらう。前回よりは良くはなってるけど無理に歩かせないように言われる。ちーちゃんが歩く気になれば歩くから... と。

部屋に戻り昼寝させる。少し泣いたけどすぐに寝た。良かった照れ

昼寝の間は私はいつもと同じようにシャワー行ってゆっくりする。14時半に一回泣くもののまた寝てしまう。

寝てる間に看護師さん達来てノイアップつながる。点滴終わったら検温にしてくれると言われる。
点滴終わってもちーちゃんまだ寝てた... 教授回診の日だからなるべく起きててほしいと言われる。
まぁ色々やってれば起きると思うと言ったらすぐに起きた照れグズグズだったけどまぁしょうがないあせるおやつ食べようとして教授が来たからまた大泣き... あげていいよと言われ喜んで食べる。
まぁあっという間に終わって良かった。

おやつ食べたらリハビリの先生来る。喜んでやる。玉入れ。だけどすぐに飽きてしまいプレイルームに行きたがる。外出れるようになってから毎日がちーちゃん的に楽しくなってきたらしい。

晩御飯の時間ちょっとグズグズする。食べれる物ご飯くらいしかなくちょっと泣いてしまう。新しく来た子に赤ちゃんうるさいと言われる。先に親には言えたけど子供には伝わらないよね... まぁしょうがないと思うことにする。
ただちーちゃんあまりにも食べる物なさすぎだから可哀想になり補食する。


パパも来てしばらくご機嫌でいる。ご飯も食べ終わりプレイルーム行くと言う。パパ見送りその後はプレイルームで21時まで遊ぶびっくりやばいと思い部屋に戻り寝かせつけるものの中々寝ない... 麦茶あげたりトントンしたりして22時にやっと寝る。