2/22 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

ちーちゃん、5時半にカーテンがらがら音で一度パチッとするけどまた寝て6時に目開けるものの私の必死の訴えで何とか7時まで持つ。
お隣さんは間違いなくカーテンがらがら音で起きた感じ... こればっかは私&ちーちゃんのせいじゃないし... 私なるべくカーテン音ならないようにしてるしえー?

おにぎりで何とか機嫌よくいれる。朝食配膳まで何とかグズらず過ごせた。9時まではご機嫌でいれる。

たまに頭抱え込む。だけど看護学生さん来たらちょっとご機嫌になる。

身体拭きもしてもらいさっぱりする。しばらくDVD観たりし絵本読んでもらったりしてご機嫌になる。

11時頃保育士さんに頼み買い物に行く。だけどずっと大泣きだったらしい... ショボーン
一時退院する前には慣れてくれてたのに... 。また徐々に慣れてもらうしかない... 。

おしっこパック今回は3回目にして大量に採れる。良かった... 照れ

お昼ちょっと前にはグズりだし寝てしまう。シスプラチンも終わり次はロック用のが繋がる。時間0.5... これは明日まで終わらないね... とりあえずシャワー浴びに行く。今日は13時すぎには起きてしまう... ガーン早すぎるって... もう少し寝て... と思うもののダメだった...ショボーン

起きてとりあえずご飯食べさせる。足りないのかお菓子も食べる... 。
とりあえずまたDVD観て落ち着く。
15時頃おやつ食べた後プレイルーム行きたがった所にリハビリのH先生が来る。

アンパンマンのおもちゃでちょっとだけご機嫌になる。ちーちゃん立つ所見たいのにリハビリ中はなぜか立たない... 一応画像見せてこんなふうに立って遊んでて勝手にリハビリ中と言っとくキョロキョロ

ご機嫌悪くなりリハビリ中止になる。
また明日にたいしては元気にパーをふる。

部屋でしばらく過ごすけど眠いのかグズグズがとまらない... 中々落ち着かないから一度部屋の外に出る。点滴3つは意外と大変なのにショボーン丁度夕食配膳でちーちゃんのあるよって教えてもらい部屋に戻る。

お麩だけ食べて後はいらないする。
I先生が朝の採血結果持ってくる。
白血球はまだ1600あるし好中球も94あるからまだまだ部屋から出れると言われる。

あまりにもグズグズするから食後プレイルームに行く。しばらく遊んでたらパパが来る。パパともちょっと遊ぶ。飽きてきたのか部屋に戻ると言う。私も歯みがきやら済ます。

眠い?ってちーちゃんに聞いてみると眠たがるものの明るいせいか中々寝ないガーンパパは寝そうだから帰ると帰って行く。

ちーちゃん... パパ居なくなってすぐに起きる。グズグズ激しくてとても部屋にいれないと思いデイルームに行く。
カルピス飲んで少し落ち着く。
しばらくいて部屋に戻るって言うから帰る。そしたら今度はすぐに寝た。
慌てすぎて点滴ぐちゃぐちゃ寝てから直す。

やっと今日も1日終わったショボーン