2/17マルク3クール目開始 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

5時にちーちゃん起きる... 夜中3時半までおっぱい飲めたのに5時には... 禁食... 。
泣く... 諦めて部屋の外行く。

間違いなく隣の子起こしたな... 4時半にトイレ行った後のガタガタ音でちーちゃん起きたんだけどね... えー

おしっこパックもあったから悩んだけどプレイルーム行く。まぁ点滴いっぱいだからすぐに出るよね~見たら... 漏れてるガーンでもプレイルームで横になってるうちにまた出したらしく... 何とか一回でとれた。
本当はダメなんだろうけどちーちゃんの毛布の上でオムツ替えする... 。

禁食我慢させる為にある程度の時間までプレイルームで遊ばせる。一度部屋に戻った時にI先生が採血まわってたから今日採血あるか聞く。聞いたらあるらしく来てくれるまで部屋の外で待つ。
採血終わり次第またプレイルーム行く。

10時にマルクだから早めにお風呂入ってと言われ9時にいれに行く。学生さんも一緒。早めに出るように言われたからちーちゃん出るの嫌がっても早めに出す... 長湯させたいのにごめんねショボーン

お風呂あがってすぐに呼ばれるかと思ったら中々呼ばれない... 長湯しても大丈夫だったじゃんね... と学生さんに愚痴る。
プレイルームでUNOやってたら呼ばれたよ~ってやっと言われ10時ちょっとすぎに処置室行く。
ちーちゃんやっと寝れるよ~って言ったのに中々寝ず... 鎮静剤いれる位置が遠かったとからしい... 寝てからは先生達にお任せしてその間に買い物も行って来る。11時すぎにちーちゃん帰って来るものの酸素濃度が低く酸素マスクして帰って来る。
機械もしっかりした大きいの置いて行きます... ナースステーションの機械でも見れるので... と。
12時すぎにちーちゃんやっと起きる。起きたとたんマスクは外すしご飯と言う... 元気で良かった... 。

だけどすぐに3クール目始まる。
シスプラチン、エンドキサン、オンコビン... おしっこチェックも始まる。

毎回量もはからなきゃだからエンドキサン入ってる間だけは少しだけ楽できる。

13時頃お姉ちゃんと実母が来る。デイルームに一時間くらい居る。お姉ちゃんは眼科頑張って行ってきてくれたらしい。昨日より腫れ上がってるガーン明日は念の為の眼底検査するみたい。心配事は少しでも減らさなきゃねショボーン

薬入ってからなのかちーちゃんちょっとずつ機嫌悪くなってくる... たぶんマルクの後も痛かったのかも... 。泣くから諦めてプレイルーム行くもののろくに遊ばず... まぁしょうがないと思いデイルームやらうろちょろする。

14時半頃整形外科に呼ばれたと看護師さんに言われ外来に行く。ちーちゃん入院当時のレントゲン診たかったと言われる... CT 画像しかなくはっきりとはわからないけど左肩、左足の骨をつなぐ大事な部分が腫瘍のせいでたぶん一度折れた後があるみたいな事言われる。
今は薬が効いたのか骨が出来てきてるみたいな事言われる。本人が今は痛がってなく立ちたいと思うのなら歩かせても大丈夫と言われる。1ヶ月に一度整形外科でレントゲンとらせてもらい診て行きます。と言われる。

部屋に戻り少ししたら保育士さん来てくれてちーちゃん大泣きだけどシャワー行く。すぐに来ます... とあせる
室内安静の皆ごめんね... うるさくて... ショボーンとりあえず抱っこで落ち着かせる。
夕方リハビリのH先生がちーちゃんの様子見に来る。金曜日からまたリハビリ始めます... と。

晩御飯食べてすぐくらいにちーちゃん寝てしまう。かなり薬に疲れてきてるのかなって思う。ただ、朝早く起きなきゃいいけど... と思ってしまうショボーン