今日もシンチ2/16 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

朝5時に起きる。今日もシンチ検査があるから夜中3時から禁食の為おっぱいあげれなく泣くショボーン

これは無理だなぁと思い諦めて部屋から出る。看護師さんに言ってプレイルームに居させてもらう。

しばらく泣くものの楽しいお部屋はわかるよね照れ遊びだしてくれた... 良かった。

中々時間って進まないよね... 1時間がんばり... まだ6時半... テレビでもつけようかなって思ったらアンテナ繋がってないのかつかず... しょうがなくDVDにする。
とりあえず時間進むの早くなればいいかな... と。

点滴も繋がる。禁食時の栄養がわり照れ
DVDつけて少ししたら違う部屋のお友達も来る。7時半頃一旦オムツ替えに戻る。
またプレイルーム行く。あっという間に8時になる。他にお友達がいると時間が進むの早くて助かる照れ

8時45分着って言われてたけど行くなら先生一緒だよなぁ... 鎮静かけるしと呼ばれるまで待つ。先に行って良ければ先に行きたいくらいだったけど。

今日I先生が一緒。I先生... シンチの検査室どこだっけ... と滅多にやらなくて忘れるらしい... 2階ですって教える。
看護学校の学生さんも一緒に付いてきてくれる。片手抱っこ片手点滴じゃなく少し楽できる。
検査室ついて鎮静剤いれた瞬間にちーちゃん寝る。眠かったもんね... 起きたらご飯食べれるよと言っとく。

大体1時間くらいかかる。今日は学生さん一緒だったからか外のイスで待機。看護師さんになりたいきっかけとかあった?って
聞いたり色々話してたらあっという間に時間すぎる。

検査も無事に終わり病室帰るベッドの上では起きてる... 。私的にはもう少し寝て欲しかった... I先生的には起きてくれた方が意識あるかわかるから助かると言われる。
目覚めるの早い子はお酒強いよ... て言われる。はい... 私達夫婦そろってお酒好きです...。私は禁酒中ですが... あせる

今日は昨日みたくならないようにしっかり起きてお腹動いてるか確認してからご飯食べさせる。
あっち行くって言うからプレイルーム連れてく。お風呂の時間まで遊ぶ。その間保育士さんが見てくれてる間に買い物行って来る。
11時半... お風呂前に点滴外してもらい昼間の検温やら終わらす。学生さん一緒だから少し時間かかる。

ちーちゃんやっとお風呂行ける。学生さんと先生一緒についてきて見させてと言われる。手伝ってもらえる分少し楽できた。
ちーちゃん相変わらずお風呂から出たがらずしっかり30分入る。

部屋に戻り少ししたらお昼ご飯。今日はきしめんラブちーちゃん大好きな麺。いっぱい食べる。
食後眠いのか眠そうにするものの寝なくて学生さんが13時半頃また来てプレイルームに行く。ちーちゃん結構学生さんに慣れてきてくれた。

途中、ちーちゃんCVの留めておく白いテープの所がはがれてしまい... 何度か学生さんが担当看護師さん呼びに行ってくれる。
14時半頃に来て貼りなおし。ちーちゃん大きい方が出てて... 慌ててオムツ替えに戻る。プレイルーム楽しかったのかまた行くって言う。
お姉ちゃんと同じ年の男の子と仲良くなれて一緒に遊ぶ。15時頃保育士さんが見てるからシャワー行ってきてと言われ行く。
早く戻らなきゃって思ってしまうから毎回行水(笑)早って言われるあせるでも早く出て正解だった... シャワー室の前にちーちゃん抱っこした保育士さんいる。泣いちゃってお散歩してた... とショック
部屋に一旦戻りおやつ食べてからもう一回だけプレイルームに行く。

お兄ちゃんとお兄ちゃんのお母さんと保育士さんと私でなぜかUNOやる。ちーちゃんちゃっかり参加するものの私のカード札全部見せる。まぁしょうがないよね~保育士さんにあげようとしてて意外と楽しく遊べた。
大きいお姉ちゃん方が来たそうにしてたしちーちゃん今日はいっぱい遊んだしで部屋に戻る。DVD観たいと言うから観せてしばらくゆっくりするものの実母が来た瞬間お腹すいたが始まる... おにぎりやらうどんやら買っといて良かった... 。

いっぱい食べて眠くなってる... 一旦デイルームで外見たりして気晴らしさせる。冷えてきたから上着とりに一旦戻ったらS先生が丁度部屋に来た所で調子どうですか?って言われとりあえず禁食が辛いみたいと答える。ほっぺたの腫瘍も減ってきててシンチの結果でも転移してたのなくなってて良かったですよねって言われる。私もそう思う。本当薬効いてくれてるんだろうなぁとも思うし照れ木曜日に後半の治療の話あるって言ってたから今からドキドキしてるよ... 。

ジュースやら飲んでとりあえずご機嫌になる。
夕食配膳の時間に部屋に戻るもののご飯きて食べようとするものの眠気の勝ち...19時ちょっと前に寝る。そうだよね... 検査の後寝てないもね... 。1日頑張ってえらかったねニコニコ
悲しいことに明日は骨髄とってそのまま治療開始らしく明日も朝禁食だけど... 頑張ろうね。

19時すぎにパパとお姉ちゃん来る。お姉ちゃん... 幼稚園でお友達とぶつかってしまったらしく左目腫れ上がってる... 目尻も出血見えるんですが... 病院連れてってほしいレベル... 本人行きたがらないと言うけど失明したら怖いって... 明日幼稚園お休みしてでも連れてってと頼む。

ちーちゃんいる病院で診てもらえればいいけどここは大学病院... 紹介状がなきゃダメ... 幼稚園払いだから診てもらいたいと思ってしまう... 無理なんだろうけど汗
明日実母休みだし頼むか... 。

こんな時に私が家に居なくてごめんねショボーン先週ならまだ良かったのに... ケガしないのが一番だけどショボーンお友達も大丈夫だったかも心配になるし... 。先生は名前出さないけど子供は教えてくれる。

部屋に戻りちーちゃん爆睡。明日も検査で禁食だし私も早めに寝なきゃ... と眠りかかったらちーちゃん点滴繋がる。明日から3クール目始まるもんね... オムツ持ってきてもらわなきゃ。