病院戻る。2/12 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

朝ご飯皆一緒に食べる。

お姉ちゃん幼稚園バス送り出す。
病院戻っちゃうね... と言い聞かし... 。
寂しい思いいっぱいさせてごめんねしょぼん

ちょっとだけ休憩して... いざ車に乗せようとしたら、ちーちゃん乗車拒否... 10分闘いやっと乗る... また病院戻るのわかっちゃってるんだね... でも病気治さなきゃだから... ショボーン

9時40分に着くけど、荷物いっぱい... とりあえずベビーカーに乗せる。受付行く。順番待ち... 20分くらい待つ... 手続き終わってから事務員さんが病棟まで荷物持ってくれる。重たいのに本当ありがとうございますあせる
3日外泊したりあえず事務員さん券渡す。
ちーちゃんの病気の担当先生達におかえり... と言われ一旦面会室に行き入院前診察受ける。先の子がいたから順番待ち... 一旦荷物置きに行きたいくらいだった...けど、診察次第で部屋代わるらしく中々行けなかったショボーン


ちーちゃんの身長体重はかるよう事務員さんに言われるものの... ちーちゃん立てないんですが??いつも看護師さん抱っこではかってますけどえー私は無理... ただでさえ荷物いっぱい抱えてるのこの状態では無理です... てか体重... 見せれるほど軽くないしガーンてことで看護師さんに後でやってもらう事にする。
やっとちーちゃんの番来て熱はかったら、37. 7℃びっくり何回はかってもこの数字... いや... 家でる前はかって36.5℃だったんですが...一応厚着だしそのせいでは??と言ったけど下着じゃ恥ずかしいからやめようと... 一応担当の先生達に確認してからとなり... またしばらく待ち... 結局元の大部屋に戻る。
ちーちゃん... 既に居たくないモード... とりあえず持ってきた荷物片付けて病衣もらい... 入院中と同じ状態にする。  
体重はかり... 看護師さんにもちーちゃん立たせて言われたけど無理なんですが??
とりあえず体重だけはちーちゃん座らせてはかる。

部屋に戻り点滴繋がり恐怖の尿とりパックももらいとりあえず貼る... 。

咳がちょっと出るからレントゲン一回撮りに行ってもらう... と言う初耳な事を先生に言われる。
そしてCTの後外泊行けると言われるから速答帰ります照れ返事した。

12時にレントゲン撮りに行き... 部屋に戻るとお昼時間... しかも今日に限って大好きなうどん... いい匂いしすぎで部屋に居るのはきつい... と判断してプレイルーム行く。お昼時で誰もいないから良かった。保育士さんがDVDつけてってくれてアンパンマンでとりあえず気晴らし...なるべく同室のお姉ちゃん達に出会わないよう部屋に帰る予定が失敗して会ってしまう... うるさいの戻って来ちゃったけどごめんねと挨拶しとく。苦笑いだったけど... ショボーン

お腹すいたのかちーちゃんずっと冷蔵庫指差す... ごめんね何にもないんだ... と大泣きになる。おしっこ出たかなってタイミングで部屋に戻るもののろくに出ず... 剥がれる... 貼り直さなきゃでナースコールするものの来ない... 諦めてナースステーションまで取りに行く。カンファレンス中だったみたいでとりあえずパックだけもらう。予備にもう1つ... 。

とりあえずもう一回貼る。空腹たいきれずふて寝してしまう... 14時半すぎ...検査時間の15時まで頑張って起こしときたかったけど無理だった... 先生達に起こすように言われ頑張ってたんだけど無理だった... 15時半頃やっと呼ばれる。起きる... KK先生と一緒にCT室行く。
鎮静大量投与... 検査はすぐに呼ばれあっという間に終わる。多めにいれたから起きるの少し遅くなるかも...後、後半の治療について来週一度話があるからお父さんにも来てもらいたいと病棟帰りに言われる。
3クール目は17日から始める予定も教えてくれた。

病室に戻りちーちゃん一度目開けるもののまたすぐに寝る。とりあえず起きるまで待つしかないと寝顔見ながら帰り支度する。

16時半すぎに起きたから速攻で看護師さん呼ぶ。点滴ロック、絆創交換終わり後はヘパロック用の生食もらって帰るだけ... とりあえずお菓子食べさす..麦茶こぼす...と1日で防水シーツ汚す... ガーン

担当じゃない看護師さんにとりあえず防水シーツだけ持ってってもらう。

病室でたの17時すぎで丁度実母が来た所だったから、デイルームでうどん食べさせてから、ちーちゃんと二人でまた家に帰る照れ

車だけ後からパパに取りに来てもらう予定だったからパパは帰れるってLINEしたらお姉ちゃんと家で待ってる... お姉ちゃん喜ぶねって返って来る。

帰宅渋滞時間で家に帰るのは意外と時間がかかった。家に着いたらお姉ちゃん大喜び爆笑パパから衝撃の一言... スパゲティー作ろうとしたら、袋にマ・マーって書いてあるからママが作らなきゃいかんと... ご飯作るに作れなかったらしい... 。

急いで作って皆で食べて、ちーちゃんお風呂いれてお姉ちゃんは私と一緒に入る。皆で少しゲームしてから寝る。明日は土曜日またゆっくり出来るねウインク