輸血かぁ。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は朝の抗生剤の点滴終わる6時半に同時にちーちゃん起きる。

起きたついでにおしっこパック貼られる。
点滴打つ前につけてほしかった... おしっこ出るまで1時間かかる。
座らせるとズレるから必死に横にしとく。
7時30分にとりあえず出たものの少ないガーン
とりあえずご飯(ぱん)食べさせる。やっぱり足りなかったと看護師さんまた貼りに来る。

I先生が採血に来る。ちーちゃんおしっこ待ちでまた寝かせられててちょっと機嫌悪かった。今日は採血検査多い日なのか追加で2本とられる。

日勤の看護師さん達が挨拶来る。朝ごはん終わってたからベッド綺麗にしてもらう。
2回目のおしっこでた照れ
やっぱり量が少ない... 。出すためにいっぱい水分とらしたのになぁショボーン
おしっこは夜勤の看護師さんの仕事なのか日勤の看護師さんスルーしてくからナースコールで呼ぶ。
少ないけどがんばってみます。と言ってくれそれ以来来なかったから大丈夫だったんだろうな。


午前中とくにする事もなくDVD観たり遊んだりしてた。
11時にお風呂いれにいく。今日もご機嫌だった爆笑

部屋に戻ってすぐに保育士さん来てくれたから急いで売店に行く。行く前は泣くけど帰ってきて仲良く遊んでてくれる。最近慣れてくれて本当助かる。

焼きそばとられる。ちーちゃん味噌汁くらいしか食べるのないガーン
一歳児漬物食べんよショボーン

午後余程眠かったのかすぐに寝る。
いつもどおりその時間にシャワー行く。

14時頃リハビリH先生が来る。
ちーちゃん爆睡中。寝てる間に足の曲げ下げする。痛かったのかグズって起きる。
けど眠気の勝ちでまた寝る。が看護師さんが抗生剤の点滴つなげに来る。

この後白血球あげる薬いれて輸血いきますね~って軽々言ってったが、輸血は初耳だなぁ... 予想はしてたけど。
あれ先生から説明なかった?って言われてもありません。しか言いようがない。

この後K先生が学生さんが研修でまた2週間ばかりつきます。って坦々と言ってったくらいだし。

15時半頃実母来る。ちーちゃんもやっと起きる。
今日はプレイルームで節分のイベントやってたらしく同じ部屋の子達は皆あっちに行き静かだった。
出禁だからのんびり部屋で過ごす。

16時頃輸血つながる。赤い血だから貧血かぁ... と思う。
16時半頃実母帰る。幼稚園にお姉ちゃん迎えに行ってもらう。

17時頃日勤夜勤交代の挨拶来る。

しばらくしてK先生が採血結果持って来る。白血球100。明日あたり無くなるんじゃない?って思ってしまう。
貧血の数値低かったから輸血してます。(むしろ輸血中)事後報告。
このまま行くと明後日あたり血小板の輸血いくと思います。(ここで言ったからいつ輸血になっても説明は来ない感)

晩御飯食べてゆっくりしてる。パパが面会ギリギリ時間に来る。来ないかと思った。
お姉ちゃんが脇腹痛いって言ってるって言うから病院でも連れてったのかと思ったのにって言う。
たぶん嫌がったんだろうけどショボーン

20時すぎに輸血終わる。21時頃また抗生剤の点滴入る。CRP下がってきたからもうすぐ抗生剤の点滴なくなるかなぁ。

昼寝長くしたすぎのせいか中々寝ない。暗闇作戦で寝る。ふて寝。で何とか寝てくれた。私書きながら寝てしまう。気づいたら夜中だったびっくり