のんびりした1日。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は7時すぎに起きる。

朝食もあるから機嫌良かった。食べるの大好きなちーちゃんに禁飲食が一番辛いんだよね。

9時頃シーツ交換。終わってから棟内散歩がてらキッズルームに向かう。
そしたら声かけられてビックリ...
[私1年前S小の赤ちゃんとふれあい体験で担当してもらってたんですよ~覚えてます?]と...
[あっそうなんだ... (ごめんなさい。記憶力なく忘れてましたアセアセ)大きくなったね~どうしたの?]
と会話が続き小児外科の先生に世間は狭いですね~とビックリされた。

実は私0歳~3歳までの子育てサークルのママさんボランティアをしてましてそれの延長行事で小学生と赤ちゃんのふれあい体験がありその時に担当した方だと後から思い出す... 1年前の事なのにかなり前に感じるのはなぜ?歳のせいかなショボーン

キッズルームに遊びに行って(今日はアウェイ感感じないよう誰もいない時間に行く)しばらく遊んでた。保育士さんが今見ててあげるから買い物行っておいでと言ってくれたので泣き出したけどお言葉に甘えて行ってきた。
今日は部屋の外だったからか行ってすぐは泣いてたけど、外見てたりしてご機嫌で待てたと言われ安心した。
一度オムツ替えに部屋に戻り、またキッズルーム行く。しばらく遊んでたら保育士さんが今日は節分用の工作やるって言うからちーちゃんもちょっとだけ参加した。
終わってちょっとだけ遊んでお風呂入れる時間だからと部屋に戻る。

お風呂終わってゆっくりしてたら、ちーちゃんお腹すいた... と私の昼御飯食べる... そして眠いのかグズりだしたから寝かせた。
14時半くらいまで寝てた。
知り合いの保険屋さん(ちーちゃん学資保険しか入ってないというかそれしかなく入れなかった所)がお見舞いに来たからしばらく話する。お菓子やらジュースやら差し入れもらう。

ちなみに医療保険は月額千円のこども保険に1年前に入っといたから、ちーちゃん退院したら請求できるのはちょっと安心。


15時半にリハビリの先生来て30分くらい遊びながらやってたからかちーちゃんもご機嫌になり、初めてちーちゃんが病院の先生に喋って(はいっ)て物渡す時に言う)心開いた感あった。

しばらく部屋でDVDやTV観てたけど飽きてまた棟内散歩... 夕方のキッズルームは大きいお姉ちゃん達の時間だからごめんの気持ちでデイルームでゆっくりする。朝あったママさんに会ったからちょっとゆっくり話す。

18時頃部屋に戻りご飯食べてゆっくりして19時半頃パパとお姉ちゃんが来る。ちーちゃんもねえね来たよって言うと嬉しいのか早くあっち(デイルーム)行きたがる。面会時間ギリギリまでいてくれてねえね帰るよって言うとあっさりバイバイするから皆で笑う...。


部屋に戻って夜の検温して21時にはちーちゃん寝てた。 私も寝たふりしてたらいつの間にか寝てた... 。