バタバタ1日。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は4時半にむせて起きる。それからまた7時くらいまで寝てくれた。

他の皆が起きたの感じとって起きる。今日はまだお腹すいたがなかったからTV観てゆっくりできた。

今日は採血なかった。入院してから初採血なし。10時までしか食事禁止だからギリギリまでお菓子でごまかした。ただ、禁食後かなり怒る。

義母が来るの早かった。その分ちーちゃん慣れてくれるかと思ったけどダメだった。
シャワーの時間だけは何とか大丈夫だったみたい。

キッズルームはマスク着用でちーちゃん用なくて急遽大人用でまかなかって行ってみたけど、ちーちゃん遊ぶ気0だったし... 皆一斉になんで来たの?オーラ感あったし... 1歳児はお呼びでない感ありありだったし...とちーちゃんキッズルームデビュー失敗... 。次は誰もいない時に行ってみようかな... 。

デイルームでちょっとゆっくりしてきたけど、私から出掛けるオーラが出てたからかずっと泣く... 。

泣いてるのはしょうがないと諦めて、12時頃お姉ちゃんの幼稚園に向かう。行く前に同室の子達に[うちの子うるさくて迷惑かけます、ごめんね]って言ってから出掛ける。本当他のか申し訳ない気持ちでいっぱいだった。

病院から40分かかった。早めに着いたのに駐車場から幼稚園まで遠いから皆考える事一緒で知らないママさんと初しゃべりした。ちーちゃんの事知らないママさんだからちょっと気楽だった。

去年は30分くらいで終わったのに今年はちょっと長かった。
終わって担任の先生に挨拶したら
[お昼からママが来るって楽しみにしてたんですよ~]って教えてくれた。
中々病院には来ないけどやっぱり内心は寂しかったのかな?
体操の先生にも挨拶して終わったら預り保育なのでよろしくお願いしといた。

お姉ちゃん、ちょうどトイレに行ってくれたから喋る事ができた。ちーちゃんデイルームでなら会えるよって言ったら病院行こうかなぁって言ってくれた。

幼稚園帰りに西松屋により子供用マスク買う。ちーちゃん好きそうなお菓子も適当に買ってきた。

病院ついて付き添い更新のベッド代とりあえず20日分払う。

部屋戻った時はちーちゃんまだ寝てた。
鎮静かけるのに薬いっぱい使わなきゃいけなくなるって言われてたから帰ってきてすぐ起こすけど、2時間近く寝ちゃってたらしい。

16時に迎えに来るのかと思ったらK先生エレベーター前で待ってるから行ってって... 行ったら研修医二人待ってるしどっちか来ても良かったんじゃない?右手でちーちゃん抱っこで左手点滴持ち歩きはきついわ。
鎮静中々効かなかったのかCT室から何度か泣き声聞こえる。
出てきたら、
[昼寝ってしました?鎮静剤少し多く使ったから中々起きないですよ... ]と。

病室戻ったの16時半で起きたの18時... 。
パパとお姉ちゃん来てくれた。
[第一声がちーちゃん毛なくなってる]だった。
ちーちゃんもお姉ちゃんに会えてすごく嬉しそうだった。晩御飯持ってってお姉ちゃんやパパに食べさせてもらってご機嫌だった。
お姉ちゃんもちーちゃんと過ごせたのが嬉しくて中々帰りたくないって言ってくれて明日も幼稚園だし帰ってお風呂入らなきゃ... 明日もちーちゃん会えるからと説得した。

今日はやっぱり中々寝なかった。何とかごまかしごまかしで22時には寝てくれた。

明日は10時からマルク... 朝4時から禁食。8時からは絶飲食。きっとちーちゃんに怒られるし泣かれるなぁ... また他の子達ごめんなさいの気持ちでいっぱいだ... 。