1月11日 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日もちーちゃん早起きだった。ご機嫌で起きたからいいかなって感じだった。

今日も朝から検温&血圧とはかる。朝ごはんが来てから採血しにくる。今日はいつもの先生じゃないからちょっと不機嫌だった。でも2月にはいなくなっちゃうって言ってた。大学病院なだけに人の変わりが激しいのかな... ちーちゃん来た時にチーム紹介されたうち二人どっか行く...代わりに違う医師が入るけど チームってなんなのかなぁって思った。

今日ものんびり過ごしてたんだけど、11時頃に黄色い輸血の準備出来たからとりあえずアレルギー止めの薬いれた。効くまで30分かかるからその間にお風呂入れにいった。今日はあまり泣かなかった。ちょっとずつ慣れてきたのかノイアップ後じゃなかったからかわからないけどちょっと楽だった。

今日のお昼はお姉ちゃんと病院内レストラン行きたかったけど、輸血開始時で電話出れなかったらパパからLINEでお姉ちゃん風邪気味だからママにうつしたらいかんと断られた。ちーちゃんにうつしたらいかんから良かったんだけどね💦

食後公園で遊んで来たみたいでご機嫌で良かった。15時ちょっとすぎにパパと交代でお姉ちゃんの所でお弁当食べた。お姉ちゃんはお菓子買ってもらったらしく嬉しそうに食べた。ジュースはママが買う事になってたらしいから買ってあげた。

一時間くらい、ちーちゃんの所離れて少しだけ~私も息抜きできたけど風邪は?だったけど遊べるだけ元気だったからいっかと思った。五歳児じゃ気まぐれだし。
お姉ちゃんにママとちーちゃんいつ帰って来るのか聞かれた。元気になったらとしか答えられなかった。
今日は帰り際寂しがられた。たぶん公園でママがいない寂しさ感じてしまったのかも。

一歳じゃ病院に預けてく(その場合は重症患者の部屋らしい)には無理があるし病院側から小さい子には付き添いお願いします。でお姉ちゃん本当いろいろ我慢させてごめんね。

パパ達と入れ替わりに実母来た。夕方までいて喋り倒して去っていった。

今日は血液検査の結果来なかった... 代わりに一応主治医が来た。病院休みの日は大体検査結果早いって言ってたから、主治医が来た時には出てたはず... 毎日来るのが来ないのはちょっと気になった。白血球中々上がらないから風邪気を付けてって言葉だけ残しておしまいだった。

熱が微熱程度あったりする。今日はゆっくり個室で過ごせたけど明日あたり大部屋引っ越しかなのかなぁ...熱出したりしてるけど、状態落ち着いてるから大部屋行こうかって言った看護師長さんが平日の明日はたぶん来るだろうし。

荷物少なくしといたはずが何故か増えてるし... お部屋引っ越し時はベッド乗せて運ぶものの減らしたはずの荷物がいっぱいなのが不思議... 。パパが心配して持って来てくれるもののお部屋移動の心配がある時は少ない状態でいたかったな... 。

後頭部の毛がかなり抜けた。まつ毛も抜けるって言われた。とりあえず髪の毛が先なのかなって思った。