1月4日 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日はちーちゃん熱が出てしまった。いつもなら部屋で採血だけど、熱が出たから色々チェックしなければいけないらしく別室でCV(カテーテル)からと腕からの採血をした。
CV からとるのは痛くないから泣かないけど、腕からは注射器💉だからかなり泣いた😞💦

部屋に戻っていないいないばあがやっててとりあえずご機嫌は良くなった。血圧が高くてまた圧下げる点滴いれた。
11時頃また採血された。今日は熱があるせいかあまり機嫌がよくなく寝れなくてグズグズしてた。

ご飯の食べも悪かった。

午後少しだけ寝れた。14時頃からバタバタしてて起きた。14時半頃実母が来る。卵ボーロを喜んで食べた。

遅れてパパも来た。厄除け団子を持ってきてくれた。ちーちゃんは食べれないけど、ママからどうにか吸いとってって思った。

お姉ちゃんに行くって言って来なかったのか電話きて大泣きだからとパパはあっという間に🏠に帰った。

事務員さんが来て色々提出しなければならない書類持ってきてくれたんだけど、診断書にまさかのミス... ちーちゃん出生体重2790の38週3日私のお腹の中にいましたが???となり看護師さんにとりあえず言ったらもう事務員さんも帰っちゃってるしと明日まで待つ事になった。なるべく早く書類提出したいとは看護師さんに伝えた。


19時頃に義母さんが来た。アイスちょっとだけちーちゃん食べた。具合悪い時はなるべく好きな物食べさせてあげたい。

19時半頃輸血前のアレルギー出ないようにする薬投与した。20時頃から輸血開始。5時間くらいかかるらしい。

ちーちゃん、薬投与してからの副作用?が出るのが早すぎるらしい... 良くなる方に進んでるないいけどたまに心配になる。

今日は輸血開始と同時くらいにちーちゃん寝た。