悪化する末梢神経障害について

3ヶ月も更新を怠ってしまった

今回は、末梢神経障害の現在の具合について、訴えたい

誰も、わかってくれない一番の困りごとは、

痺れではなく、運動障害。

今、特に困っていること。

バランスが取れていない、というか弱い。

左右バランス、前後バランス

障害物があると、よろける。

立っているとき、誰かに接触されると、よろける。

つまり、力がないのだ。

まっすぐ歩くことがだんだんと難しくなってきた。

千鳥足まではいかないけどね。

いま、腱引に通っている。

そこで言われるのは、歩くための筋肉が、弱りすぎている。

大腿筋の血流をよくすると、少し安定する。

東大病院の先生は、膝上の筋肉を鍛えなさい。

階段の昇り降り、坂道を自転車こぎなさい。って。

でも、腱引の先生は、自転車こぎは、もってのほか！と怒る。

ともかく、歩きなさい。っていうし。

何がいいのか、本当にわからないわ。

抗がん剤誘発性末梢神経障害の重篤な人たちで、

声を上げたい！

どういうリハビリがいいのか？

そして、専門の理学療法士の先生の元、リハビリを受けたい！！

解明されていない事が多すぎるもんね😢

そして、どんどん痩せていく、脚。

今や、超美脚

未来が不安

奇跡と共感、そして感謝

まさか、まさか、こんなことってあるの

ってことが。。。

医者の特定もしていないし、クリニックの名前も特定していないのに、

私の主治医だと確信した方から、突然メールをいただいたのです。

私もさんざん悩みました。

“性格が悪い”とか、さんざんな人格否定をされ、

そうとう落ち込み、反省しました

だんだんと、扱いがわかってくると、

最近は、私のご機嫌次第で、彼の対応が変わることがわかり、

この、医師との関係性ノウハウは蓄積したけど、

彼の言う通り（エビデンス通り）治療を受けることが前提です。

確かに、この医師の評価は高いのです。

「命を救うこと」がミッションだと思っているので、

ＱＯＬは、とりあえず置いといて、

エビデンス通りすることが、命を救うことだと、彼は思っているみたいです。

だから、エビデンス通り従わない人は、さんざんです。

どんなにＱＯＬが下がったって、「命があればいい」としか思っていないと思います。

末梢神経障害で、訴えても、

「僕は、乳癌を治すことがお仕事で、副作用は、僕の仕事ではない」的なことも言われたしね。

本当に、偏った人だと思います。

ま、私の講釈は置いといて。

私のブログが、わざわざメールをいただけるくらい、感謝していただけたことが、

本当にうれしい。一人でも助けられたとしたら、細々と続けていた価値があったと、

改めて、思いました。

取れないウイッグ

取れないウイッグ付けました

GWのころに、2週間ほど、お試しをつけてみて、

いける！と判断して、オーダーしました。

2ヶ月、待ちに待った、マイウイッグが、私の頭に縫いつけられました。

付けたのが、12日。

5日経っての感想です。

※よい点※

・公衆浴場で堂々としていられる

・雨、風など、気にしなくていい。

（地毛と同じ扱い）

・気づかれることは、ほぼない。

※残念な点※

1位：好きな髪形にはできない。

　　　ウイッグの髪はすべて20cmで出来上がるので、

　　　ボブとか、ワンレンはムリムリ

　　　お店の美容師さんが、「“オオカミカット”になります」

　　　え～オオカミカット

　　　あの大昔流行った、オオカミカットですか

　　　もう、死語じゃないですか

　　　多くを求めてはいけないかも、

　　　今のフォンテーヌの部分ウイッグだって、すべて髪の長さは20センチくらいだし。

　　　フォンテーヌだって、すきな髪形できないし。

　　　これは、ウイッグの宿命かもしれないね。

　　　“オオカミカット”と言われてしまうのは、毛量が多いから、上にやたら、ボリュームが出てしまい、

　　　襟あし下の地毛のか細い、毛量の少ない部分が見えてしまうからだと思う。

　　　毛量調整はできるけど、全体的に増やすか減らすか選択しかないので、

　　　前髪がない私は、それなりの毛量が必要となる、というワケ。

2位：3週間から4週間ごとに、取付直しが必要

　　　地毛に縫いつけるので、地毛が伸びた分、ウイッグに浮きが生まれてしまうため

3位：髪の毛を乾かすのに、時間がかかる

　　　毛量が増えるんだから、当然

　　　それ以外に、ウイッグの下の部分の頭皮および髪が乾かない。

費用：イニシャルコスト：10万円

　　　　ランニングコスト：2万円(月）＋取付直し費用1回1万円

縫いつけられている髪の写真。

今一つ、よくわからないよね～。

もっと上手に撮りたいんだけど。。。

赤い丸が、縫いつけたところ。

今後のこと、今までの、フォンテーヌ部分ウイッグと、

今回のウイッグの、見た目の違いもアップしたいと思います。

他に質問があればコメント欄にどうぞ！