ここ最近で無菌性髄膜炎を
2回(累計3回目？4回目？)やったのって
書きましたっけ？
わからなくなったので
ついでだか書ける時に書いちゃう
無菌性髄膜炎をやったんですよ
いや、ほんと酷い頭痛で
首ガッチガチで動かせない
少しでも下向いたら吐き気MAX超えの
マーライオン
ひっこりこっそり歩くだけでも
その振動で頭痛悪化のマーライオン
首痛すぎ
頭痛すぎで
全然横になって寝れないの
でもイラリスが効いてるから体温全く上がらず
ずっと35℃台キープwww
死ぬかと思ったわ！！💢
…というのを連続2回やりまして。
無菌性髄膜炎は安静第一
自然に治るので入院にはならなかったけどま
穿刺したのかといえば
それはしてなくて
たまたま主治医が定期でオーダーする頭のMRIで
マニアさんがついでにと視神経の画像を追加したら
視神経鞘周辺に髄膜炎を起こした時？後？に
映る反応が映ってて読影結果に「髄膜炎後の〜」という記載があり
マニアさんも画像を見た瞬間に
「あれ？いつ髄膜炎やったの？」
「え？あの酷い頭痛は髄膜炎だったの？！」となりましてね
2人でドン引きしたのが、発覚したのがキッカケなんですけど逆に主治医は画像をみても髄膜炎にはきづかず。
得意不得意ってあるんだなーと思ったり思わなかったり。
回を重なるごとに治るまでに日数が
かかるようになっちゃっ
本当に死ぬかと思いましたが
毎回自然に治るもんだから
結果的に「また？治るから」と
医者も本人も慣れすぎて適当になるパターン
で、そういう時に限って
患者会への依頼やらなにやらで
しかも日程ギリで依頼して来るから
アホみたいに忙しくなるという罠w
多分、年末から
無菌性髄膜炎と帯状疱疹と
腎盂腎炎と他もろもろで
「痛い」と「吐きそう」
ばかり言っていたと思いますが
ちなみに今まで効いたことなんて
一度もないカロナール1000mgが
一番効いたような感じ？
逆にロキソニン全く効かず。
なのに！
カロナールが一時効くっぽいのに！！
アミロイドーシスなどで肝機能障害があるので
カロナールは最低限しか使用できず。
「あ、死んだ
」
と思いながら生きてましたwww
ちなみに家族性地中海熱(FMF)の症状に
無菌性髄膜炎と記載してあるじゃないですか？
あれね、実際は専門医ですら
ほとんど経験してない症状なんだけど
国際基準を元に作成してある診断基準なので
一応書いておかないとね！程度なんだってさ。
何人くらい経験したかを研究班の専門医に
聞いたら2人の先生しか経験しておらず。
しかも経験したのはそれぞれ1人だけ。
「ほんとに少ないんですね」と聞いたら
日本人のFMF症状は海外と比較しても
漿膜炎率(特に腹膜炎)が高いんだけど
神経系にはきにくいという傾向がわかっていて
逆に酷い頭痛が続く場合はFMFではなく
他に原因がある場合が8割以上なんだそうな。
そもそも無菌性髄膜炎はFMF以外でも起きるので
FMF症状と特定してしまう方が危険だし
特定が難しい
FMF患者の頭痛＝無菌性髄膜炎診断できる医者がいたら
むしろ「すごい！どうやってFMF症状と確定できたの？教えて！」となるそうな(嫌味とかでなく、純粋に知りたいんだってさ)
で、1番よくあるのが
FMF患者の訴える頭痛は
無菌性髄膜炎ではなく気圧の関係か
ただの偏頭痛で
両方とも発作とは無関係なんだって
という事で
紛らわしいから無菌性髄膜炎の記載やめたら？
と思ったんですが、そこは国際基準の関係で外せない大人の事情があるとか。
でも「そんな背景を知らないと
「FMFは頭痛が酷い」みたいな誤解や
誤診に繋がるよね？
これもなんとかしないとね。
(でも今回のガイドライン改訂では
無菌性髄膜炎には触れない方針という風の噂も
ちらほら聞こえてきたので実際どうなるかは不明)」
という話だったので
もしFMFで頭痛が酷いという方は
視野を広げて考えた方が良いっす。
あとガイドライン改訂されて
発表されたら絶対確認した方がいいっす。
患者会は情報持ってるんじゃないの？と
言われがちですがそこら辺は全く情報降りてこず。
私たちも発表待ちなのよ
だからこれは私個人の経験からの話！
患者会としてのこうした発言は
誤解を生む可能性があるのと
公式発表前はNGいうルールがあるのと
やはり裏どりができていない情報の拡散は
無責任なことになるのでできない
ということで
あくまでもこらは私の経験と
私個人が聞いた話
主治医が問い合わせ聞いた話
となっておりますよ！
私の場合は主治医もマニアさんも
「結果的に無菌性髄膜炎だったけど
原因は特定できない」という見解のままが
今も続いていて毎回
「また無菌性髄膜炎？！
えー、、、FMF症状ってこと？
いやいやそんなことある？
でも自然に治るからいっかー」
というスタンスで
見るからにドン引きして
疑ってるのが丸わかり〜
昔から
それこそ2018年には研究班の
患者向け医療講演会で
「自己炎症の診断のコツは
診断確定後も典型的な症状以外がでたら
常に自己炎症以外の疾患を疑い精査を
繰り返すこと。
診断が確定していたとしても
まだ研究途中なので確定と決めつけないこと」
と言い続けているのが
ここでも大切になってくるな
と思います。