家族性地中海熱(以下FMF)だと
SAAが高いと(高くなくても？)怖いのがアミロイドーシスだと思いますが
アミロイドが沈着しても
軽度や初期ならイラリスで溶けるって
知ってました？
私がアミロイド沈着が見つかったのが
一昨年5月頃なんですが
その頃、イラリスを1本でも
CRPや血球はガッツリ抑えて
0.02とか基準値下限ギリとかなんですが
たまに発作もなにもないのに
SAAだけがピョコンと100〜200まで
上がる時が年に何回かあったんですよ。
イラリス導入してから
体温も34〜35℃台で固定されて
発作も全くないし
主治医と2人で「なんで？」と
なっていたんですが
結局完全に抑え切れていなかったせいか
それともイラリス導入前から沈着していたのか
そこはわからないんですが
アミロイドーシスということで
主治医が「ねぇ、どうする？！
」と
研究班に相談したら
あっさりと「初期や軽い沈着ならイラリス増量で溶けるから大丈夫でしょ？」と
なに当たり前のこと聞いてんだ？
くらいの冷めた返事が来ましてね😂
イラリスを2本にしたら本当に溶けたわけです。
あとたまにピョコンとあがっていたSAAがほぼ0で全く動かなくなり、逆に「0＝異常、要再検査」に下がりすぎな始末
「溶けた！」と研究班に言ったら
「ね、溶けるでしょ？軽くてよかったねー」
とこれまたあっさり当たり前じゃん的な
返事がきて「とけるんかい！！」となったので
定期的に検査してモニターしておけば
よほどのことがない限り
致命的なくらいのアミロイドーシスには
ならないし、イラリスで回復すると思います。
これ
たぶん患者は「アミロイドーシス＝死」のイメージがあって怖いと思うんですが
患者のイメージと研究班(専門医)との空気感が違いすぎて
「あれ？それほどビビることはないのか？」
と拍子抜けするかもしれないかも…
昔と違って今は栄養問題とかいろいほ
アミロイドーシスになりにくい要素も
多くあるそうで
もし
アミロイドーシス怖い！
アミロイドーシス不安！
アミロイド沈着した！
どうしよう？！
と思ったらぜひ学会の症例相談窓口
からでもいいし研究班へ相談してみたらいいよ
という話でした。
アミロイドーシス怖い！
と鬱になってる方を最近ちらほら
SNSでみかけるのでご参考までに。