まさかの7月の下書きに書き足しての投稿(ヲイ
我ながら
今さらか
と思うけどアップしちゃう
「原発性免疫不全症・自己炎症性疾患・早期発症型炎症性腸疾患の遺伝子解析と患者レジストリの構築」の概要
これ新しく始まる学会提携施設も参加する全国規模の研究。
「オールジャパンでいくぞ！」と斑長が息巻いているという（笑
多分というか
絶対当事者は知っておけ！なヤツです
真面目に学会HP をチェックしてれば
6月30日付けで「研究に参加する患者さんとご家族の皆様への情報追加」
というタイトルで告知されてるし
最初に告知されたのは実は2月なので
すでに知ってる人もいるだろうし
主治医から既に参加オファー受けた人は
以下、スルー推奨
これね、自己炎症に関して
特にFMFについては
「診断基準とガイドラインが新しくなるよ」
「新しい基準では、もしかしたら全員診断やり直しになるよ可能性があるよ」
「過渡期のいま、診断確定するのはリスキーだよ」
と研究班から
もう3年くらい前から予告されているでしょ？
そこんとこ何かも含めて
いろんなバックボーンがある内容なので
詳しくはアメンバー限定記事で！
アメンバー申請については
ブログ説明の申請時のお願い通りにしてもらえば
はじめましての方でもちゃんと承認してるので
ご協力よろしくお願いします
ちなみに↑は公式にアナウンスされてない。
でも患者会の講演会なんかでは今までも普通に話に出てたし
公式にアナウンスは完全に下準備ができてから
変更済みの状態でされるんだとと思う（たぶん
でも学会HPで少しづつ公開されたり
細々と着々と変更見直しへの下準備になる内容を
ちらほらで発表しているから
それが１つに繋がるかつながらないか。
多分、気付いた時には既に全部変更済みで
「え？知らなかったの？」とか笑顔で言われて
「知らんがな
！」とこっちが困惑するいつものパターンかと。
だって、研究班の先生たちの頭の中では既に数年前からの話で
結構もう過去の話だから←
「あ～、そこに繋がるのか～(ﾟДﾟ;)」ってことや
今後の診断なんかの話が
けっこう出てくるので（既にでてるんだけど
みんなも要チェックでしゅよ！！
という事で、どことどこがどう繋がってるのか
などはアメンバー限定記事で
早めに更新できるようにがんばります