「ついに消えた」のブログ記事に
使った一覧を見ていて
PAPA症候群が10家族になっていて
言葉にならない感慨深いものがあり…
テシカ君
3年前は国内に1人だけの
PAPA症候群の典型例患者でした。
非典型例も見つかって
今は10家族もいるんですね
交流会でも同病者がいなくて
笑顔がいつも寂しそうで
「僕は伝説のポケモンだから
仲間はいなくても仕方ないです」
と笑っていたけど
こんなに仲間がいた
「仲間に会いたい」
それが一番の願いだったのに
仲間に会わせてあげれなくて
本当にごめんね
テシカ君とご家族が
実名で厚労省に要望書を出したから
今は10家族も見つかって
助成を受けて治療できてる
最期まで治療に当たっていた
西小森先生は
「力が及ばず本当に申し訳ないです」
と言っていたけど
テシカ君がどれだけ苦しんで頑張って
バイオとステロイドまみれになっても
諦めなかった
先生達も諦めずに必死だったのを知ってる
テシカ君が残したものは
今も生きて
仲間を助け続けている
ありがとう
でもやっぱり
なにもできずごめんね
そんな気持ちの方がまだまだ強い
いろいろ思うことの多い今日この頃
もう更新されることのないブログ
久々に読み返して
一緒に大学病院を回ってお願いした事
厚労省への作戦会議を開いた事
ファミレスでお茶を飲みながら
長時間バイオ毎の感想や違いを聞いた事
いろいろ思い出して
余計感慨深くなる
たぶん今日はそんな1日