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卒花ブログとして読んでくださっている方、いつもありがとうございます♡
これは私が日々戦っている病気、SLEについての記録です。
⇒SLEとは
結婚で悩んでいるSLEの
方の参考になればと思い、こうしてたまに更新させていただいています。
卒花ブログとして楽しんでくださっている方はSLE記事は読み飛ばしていただいても構いません(*´ω`*)
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しばらくSLE記事ご無沙汰でしたー!
3ヶ月分まとめて更新!!
血液検査結果
(8月5日⇨8月26日⇨9月16日⇨10月15日)青字は基準値
C3c L57.2 ⇨ 66.5 ⇨ L59.6 ⇨ 76.8 65~135
C4 L9.9 ⇨ L11.3 ⇨ L.11.8 ⇨ 17.7 13~35
CH50 L28 ⇨ 34 ⇨ 31 ⇨ 38 31.6~57.6
CRP 0.01 ⇨ 0.01 ⇨ 0.01 ⇨ 0.06
白血球 7.0 ⇨ 7.0 ⇨ 5.5 ⇨ H9.9 3.5~8.5
血小板 L102 ⇨ L107 ⇨ L109 ⇨ L102 136~352
ヘモグロビン 14.2 ⇨ 15.3 ⇨ 14.5 ⇨ 14.6 11.4~15.6
カリウム 3.6 ⇨ 3.6 ⇨ 3.6 ⇨ 3.9 3.5~5.8
γ-GT 20 ⇨ 22 ⇨ 20 ⇨ 24 9~47
ずっと上がらなかった抗核抗体がたまに上がってて驚き

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これは私が日々戦っている病気、SLEについての記録です。
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(8月5日⇨8月26日⇨9月16日⇨10月15日)青字は基準値
C3c L57.2 ⇨ 66.5 ⇨ L59.6 ⇨ 76.8 65~135
C4 L9.9 ⇨ L11.3 ⇨ L.11.8 ⇨ 17.7 13~35
CH50 L28 ⇨ 34 ⇨ 31 ⇨ 38 31.6~57.6
CRP 0.01 ⇨ 0.01 ⇨ 0.01 ⇨ 0.06
白血球 7.0 ⇨ 7.0 ⇨ 5.5 ⇨ H9.9 3.5~8.5
血小板 L102 ⇨ L107 ⇨ L109 ⇨ L102 136~352
ヘモグロビン 14.2 ⇨ 15.3 ⇨ 14.5 ⇨ 14.6 11.4~15.6
カリウム 3.6 ⇨ 3.6 ⇨ 3.6 ⇨ 3.9 3.5~5.8
γ-GT 20 ⇨ 22 ⇨ 20 ⇨ 24 9~47
ずっと上がらなかった抗核抗体がたまに上がってて驚き


もしかしたらプログラフがよく効いてるのかもと思ったけど、10月はCRPも上がっていたので、風邪っぽかったからかも…
この通院日の時に風邪引き始めていたのですが、実はまだ咳が止まりません
毎年冬になると必ず咳が止まらなくなる
SLEは喉も弱くなったりするのかしら…ただ単に治りづらい体質になってるのかもしれないけど
のど飴なめて少しずつマシになってきてる気が…って感じの現状です
尿検査
タンパク (-)⇨ (-) ⇨ (-) ⇨ (-)
糖 (-)⇨ (-) ⇨ (-) ⇨ (-)
潜血 (-)⇨(-) ⇨ (-) ⇨ (-)
お薬(変更なし)
プレドニゾロン 15mg ⇨ 15mg ⇨ 13mg ⇨ 13mg
プログラフ 4mg
ネキシウム 20mg
アスパラカリウム 600mg
ムコスタ錠 100mg
アレンドロン 35mg(週1回)
ネオーラルからプログラフに変えて半年くらい?
実は気になる副作用がでてきました…

この通院日の時に風邪引き始めていたのですが、実はまだ咳が止まりません

毎年冬になると必ず咳が止まらなくなる

SLEは喉も弱くなったりするのかしら…ただ単に治りづらい体質になってるのかもしれないけど

のど飴なめて少しずつマシになってきてる気が…って感じの現状です


タンパク (-)⇨ (-) ⇨ (-) ⇨ (-)
糖 (-)⇨ (-) ⇨ (-) ⇨ (-)
潜血 (-)⇨(-) ⇨ (-) ⇨ (-)

プレドニゾロン 15mg ⇨ 15mg ⇨ 13mg ⇨ 13mg
プログラフ 4mg
ネキシウム 20mg
アスパラカリウム 600mg
ムコスタ錠 100mg
アレンドロン 35mg(週1回)
ネオーラルからプログラフに変えて半年くらい?
実は気になる副作用がでてきました…
なんと…
脱毛がひどい



3mgの時はそうでもなかったんですが、4mgになってしばらく経った10月後半くらいからかなり気になります

途中で抜け毛がとまるという方もいるみたいですが…このペースで行くと間違いなくやばい

どこで止まってくれるかってわからないし

ちなみに、免疫抑制剤を変更するという選択肢は…難しそう

私はすでにイムランとネオーラルも使用済みで、どちらもいまいち効いてくれませんでした

残るは
エンドキサン


ただ、これを使うと妊娠できなくなると先生から言われたので、使わない方向で治療をしようと話をしています。
しかも、少し調べたらこれ、抗がん剤ってでたんだけど



こわいー
むりー




一番の方法はプログラフを少し減らしてもらいつつ、今の状態を保つということかなと妄想してます

もしくは脱毛は耐えて4mgのまま、となるかもしれない

とりあえず、もうすぐまた通院日なので主治医に相談してみます

仕事はもう少し続けようと思ってたけど、早めに退職しようかと考え始めました

家計も気になるけど、身体壊したら元も子もないし

まずは、無理しないよう過ごしたいと思います
