再生不良性貧血 | つつゆゆのブログ

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旅日記用に作ってみました
どれだけネットに繋げられるかわからないので
どれだけ上げられるかわかりませんが
毎日特に何もすることがない旅だと思うので
何してたか上げたいと思います

ドラマの woman
録れてたから ちらっと見たら
再生不良性貧血なんだってね

これ NYの友達が今なってる病気

日本だと 難病指定になってるから
日本で治療した方がいいのかとか
周りが色々悩み

でもアメリカの方がドナーがいっぱいいるし
治療数も多いだろうし 進んでたりもするだろう

なにせ 100万人に6人という割合の病気なので

娘ちゃんも産んだばかりだったので
向こうで治療することにして

今に至る

まだ治療して経過見てる

でも治らなかったら
最後は骨髄移植する
ドナーは妹さん

そのことがあって
骨髄バンクに登録するか
とかなって
でも骨髄提供できるのは 45歳だか50歳までだ とか
(今見たら55歳だった)
結局 癌になってしまい
バンクに登録すら できなくなった

一時期は 大変なことになってしまった
どうすればいいんだろうと
悩みまくり 調べたりしたが
(ブックマークには これと乳癌のフォルダが並んでいる)

骨髄移植 手術怖いけど
でも 骨髄移植さえすれば 治るなら
未来があるよね

と思うことにしたんだけど

今一度見てみたら
15%の割合で

骨髄性異型症候群
になる可能性があるとか

で そのうち
急性骨髄性白血病
に変わる可能性もあるとか

友達に
癌よりはいいよ
とか言うてたのだが

癌になってしまう可能性もあるのね。。。

でも 妹さんからの移植だもの
大丈夫だよ きっと うん

日本だと無菌室に入ったりするみたいなんだけど
(そういやドラマでは無菌室入ってないどころか 働いてるね。。。)
アメリカはそういう部屋は存在しないらしい
ただ家に帰ってきても
おむつの交換とかはできないとのこと

今は ピクニックとかも行けてるみたいで
2回目の治療も終わったのかな

日本では あんまり2回やらない とかなんとか

これで効果が出なければ
手術だと言うてた

秋はNY行くかなあ