11月の白血病細胞の数値を
今日聞いてきたんだけど前回が
9やったんだけど今回また上がって
来週また採血で白血病細胞が
変異していないかを調べて
分子標的薬のアイクルシグこのままで
いいかを調べて量もあと一錠増やせるから
量増やして行けるならこれからも
変わりはないんだけども
効きが弱いもしくはあんまり効いてなければ
本当は避けたいことだけど
前にも１回言われたんですが
骨髄移植って選択肢になるみたいです
ほんとに何も無くてスムーズにいけて
最低でも3ヶ月の入院になるみたいで
もちろん髪の毛抜けるし
元々他にも病気あるから
大変にはなるかもしれないけど
との事でした。
まだ完全に決まってはないけど
今までの経過的にそうなる確率が
半分くらいあって
今回は行けたとしてもいつ
薬の効きが耐性がつくかもわからないから
次の選択肢としては骨髄移植になるのは
頭に入れといてねって話でした。
出来れば私点滴厳しいし
ポートで死にかけたし
CVも刺入部すぐ感染起こすし
とにかく色々とややこしい体なので
出来ればこのまま分子標的薬で
なんとかいけてほしいところです。
アイクルシグ2錠から3錠までは
まだ増やせるから最悪
増やして見てからまた考えたいかな。
ただ今日から増やしたかったんですが
心電図で今日のQTがまた500越えてきてて
あまり良くないのでまた来週の検査みてから
増量することになりました。
今週はかなり下痢していて
嘔吐もすることがあって
色々と吸収悪かったりで
採血結果も悪め
ちょっとしたウイルス性の胃腸炎疑惑です。
ってことで今日は朝一番の診察だったんだけど
中々重苦しい話を沢山聞いて
正直ちょっと悔しいというか
何となく今回は大丈夫かなって
思いたかったから笑ってるけど
泣きそうでした。
診察室出てすくにお母さんにも
話はしたけどやっぱり話聞きながら
お母さんも泣かないようにしてたけど
苦しそうな顔していて
それみたらちょっとグッときた。
車ではポジティブにお母さんとこれからの話とか
してたんだけどふと1人になったら
もしものこととか悪いこととか
また辛いかな吐くかな髪の毛なくなるかな
何よりまた1人で病院かって
やたらと考えてしまって
気がついたらまだ決定もしてないのに
ウィッグとか調べてました（笑）
悔しいし悲しいけど
とりあえずはいつでもそうなった時に
自分がしんどくならないように
心の準備だけはしとこうと思う！
もし今回逃れられてもまた
こんなこと考えないといけないことが
あるかもしれないしね。
ない方がもちろんいいけど！
今はとにかくしっかり
今の分の薬を忘れずにのむこと。
あと体調整えること。
来週の結果次第ではマイナスな
発言も増えるかもしれないけどすみません。
まぁ年内にすぐとかじゃないから
今は今楽しんで毎日過ごしたいと思います！！
12月も彼にもいっぱい会えるし
家族での予定も友達との予定も
あるので今はとにかく楽しみますー！！
とりあえずの今日の受診でした🏥
どうなっても頑張ろーーーーー