季節の変わり目だからでしょうか。
とても怠い日が続いています。
今日も欠席してしまいました。
学校へ行っても、すぐに疲れてしまいます。
今は中学ですが、高校へ行くと単位の問題もあるので、欠席が続くのは心配です。
インデラルの服用をしているので、起立性調節障害の影響ではないと思います。
とにかく、倦怠感が続いています。
前回の血液検査のＩＬ－１８の結果も心配ですが、主治医から特別な連絡もないので、入院するほどの悪化はしていないのだと思います。
先日、学校の道徳の授業で小児がんで亡くなった子の話しがでましたが、小児がんは、治る病気でもあります。
免疫が低い子が癌になるとか、色々な話しがでましたが、私のような難病のある生徒や、免疫抑制剤を使っている生徒には、とても辛い授業になりました。
文科省からの通達での授業とのことですが、文科省・・・。どうなんでしょうね。
ひさしぶりの定期入院をしてきました。
現在は、以前と比べてアクテムラの間隔が空いています。
そして、アクテムラの後の倦怠感は、以前に比べると減りました。
ＩＬ－１８の数値は、心配な部分ですが、ＳＡＡは、そんなにも心配は無いようなので、少し安心です。
ステロイド、シクロスポリンは減量していませんが、インフルエンザの流行が始まる季節なので、注意したいと思います。
近いうちに、予防接種を受ける予定です。
今日も、体調不良で学校を欠席しました。
最近、また欠席が増えています。
学園祭などで、動き過ぎたのもあると思いますが
台風２４号、２５号の気圧の低さが
体調に影響しているかもしれません。
体調のチェック表をつけているのですが
やはり雨の日、台風の日は体調不良が続き
欠席することが多いです。
定期入院でアクテムラをしてきました。
血液検査の結果、貧血はあるものの
大きな変化（悪化）もないので
プレドニゾロンを減量してもらいました。
以前は３mgの壁を超えることができませんでしたが
今度は慎重に超えていきたいです。
現在、２か月に一度の定期入院治療ですが
もし、このまま上手くいったら
先ずは、アクテムラが中止になります。
それは「定期入院治療」ではなく
「外来」だけになるということ。
発病から３年
やっと、ここまできました。
ただ、痛みなどが残る場合には
アクテムラの皮下注射になるとのこと。
それは、入院ではなく、自宅でもできるとのこと。
最近、関節の痛みがでているので
もしかすると皮下注射タイプのアクテムラになるかもしれませんが
ひとまず、「定期入院治療」を卒業するために
風邪をひいたりしないように、慎重に生活します。
私の場合は通院に時間がかかるので
入院も外来も家を出る時間に差はないのですが・・・。
病院の滞在時間が短縮できるということですね。
「入院」と「外来」では、重みが違うような気がします。
焦らず、着々と完全完解に向けて
一歩づつ確実に進めて行きたいと思います。
今日から夏休みが始まりました。
すぐに夏期講習が始まるので少しの期間ですが、ゆっくり過ごしたいと思います。
体調が安定しません。
薬の飲み忘れも皆無ですし、無理をしないようにしてい ますが、やはり学校の時間数が長い日の翌日は体調が悪く、復活に時間を要します。
基本的には、外気温が高いので、不要な外出をしていません。
学校への登下校も車ですし、学校内はエアコン完備ですから暑さで体力を奪われるようなこともありません。
