今日の午前は療育センター 午後は心臓外来の検診。
昨日から 夏休みで おねえとおにいも 初療育センターへ・・・
予約の時間より30分ほど 早く到着。
だいごさんの気分も上々・・・
今日で療育センターのリハビリは3回目・・・
療育センターへ行けば、同じ境遇の方と知り合えるかな と思っていたが、予約でくる方ばかりなので、すれ違い・・・。
私の住んでる市には ダウン症の親の会は存在するが、在籍するのは青年や成人ばかり・・・
だいごが生まれて保健師さんが訪問した際、その親の会の入会のことを尋ねると、小さい子はいないらしく今の段階で入会しても・・・・・と
規模の小さい市なので、仕方ないのかな・・・・
よく 病院でダウン症と思われるお子さんをみるが、まさか「ダウンですか？」等と声はかけられない。
今は 私も前向きに頑張れているが、 初めて障害児を産んで、精神的にもしんどい時こそ、同じ境遇の仲間との情報収集や交流があってもいいのではないかと思います。
皆さん どうしてるのかな？疑問・・
自分で悶々と考え、自分で解決してるのかな？？
だいごの順番まで時間があったので 相談員さんに聞いてみることにした。
やはり 小さい障害児むけのサークル、親の会などはないそう。
知的障害児向けの施設に、お願いすれば施設を利用している親子と接触する機会はあるかも・・・・。
ただ 月齢の近い子はいるかは別だ・・・。
以前、療育センターでお茶を飲みながら、交流会のようなものを実施したことがあるそう。
だけど、時間も合わなかったり、同じ境遇のお子さんと自分の子の成長の差に不安やあせりを覚えるママ達もいて、結局なくなってしまったとの事。
確かに 健常な子との差に切なくなり、同じ境遇の子との差に不安やあせりを覚える気持ちは理解できる。
私自身も 健常な子との集団検診は避けてきた。自分が凹むのがイヤだから・・・・
自分がかわいいからだなぁ。
でも不思議と最近は 同じ境遇の方のブログなどを拝見してお子さんの成長を見ると
あせりよりも、うちも時期がきたらこんな風になるんだなって楽しみ思う方が多いかな。
でも実際 その時期にできなかったら 多少心配にはなるかもしれないなっ
だいごさんの立場で考えてみた。
「ぼく 手術も乗り越えたし、ミルクもいっぱい飲めるようになったよ。体も小さくて、発達も遅いけど、
ぼくなりに一生懸命頑張ってるんだ。なのに どうして 他の子と比べて悲しくなるの？こんなに 頑張ってるのに、どれだけ頑張ったらいいんだよう？ ママの心のものさし・・・他人基準のものさしじゃなくて、だいご基準のものさしに変えてよ」
いろんな事で 親が不安を覚えるたびに わが子は こう思ってるのかもしれない。
同じ 成長と発達をする人間なんていりゃしないから（笑）
私自身、前向きだと思っていても
きっと まだ逃げ癖のようなものがまだまだあるかもしれないな
もう ママちゃん口ばっかりなんだからぁ（笑）
相談員さんに 提案してみた。
親の会とか作るんじゃなくて 手始めにセンター内にみんなの掲示板をもうけてはどうだと・・・。
交流を求めたり、ブログの紹介でもよし、情報を求めるのもいい、手探りでいる方のためにもなるような・・・何かを
相談員の一存では判断できないので、所長の意見をきいてから返事をいただける との事です。
次回の8/4日の療育センターの時に聞けるかな。
でも もし 掲示板があったとして、誰も利用しなかったらどうしましょ（笑）
とりあえず 私は 私のように 近場で交流をもとめる人募集してみようかな
マイ 掲示板 になるかもなぁ（笑）
そのことをパパに話したら
「無理かもね・・・行政のすることだから・・・｣ クールです。
ダメなら また 方向転換すればいいしねっ 仲間がいる大都市に引越できたらなぁ
日本にダウン村なるものがあったら すぐ入居だねっ
相談員の方の情報で 月2回障害児向けの「おもちゃ図書館」というのがあって、
無料でおもちゃを貸し出してくれたりするところがあるそう。
こういう情報が欲しかったんだな～
今度 行ってみよっ
さて、 肝心のだいごさん 始まるまでは ご機嫌だったのに
眠りの森へ行きたくなったようです。
本日のリハビリ 15分・・・その貴重な15分を紹介
今日はおねえとおにいも応援
おれの底力見せでやっさげのぅ
（オレの底力 見せてやるからな）
お～い アンパンマンの店すっぞ～
（お～い アンンパンマンの店するよ）
いらっしゃい いらっしゃい
アンパンマン オメは売り物だんぞ～
売り物が買い来て どうすんなや
（君は売り物だよ。売り物が買いに来てどうするの）
はいっ この後 店じまいリハビリ終了です
リハビリで15分頑張り、眠りの森からご帰還のだいごさん
時間があったので 31で雪だるま大作戦・・・・
初めての31アイスクリーム おねえのおすそわけ
こいだば うめぇ 目～丸ぐなるのぅ
（これは うまい 目が丸くなるね）
心臓外来の結果 心雑音なし、良好。来月のレントゲンの結果次第で
利尿剤を減らすとの事。肺炎球菌＆hibは術後半年で接種・・・来月予約。肺炎球菌は1万円hibは1回７０００円強（1ヶ月おきに3回）・・・自己負担です。
命には 代えられませんからね。
7ヶ月 体重 6905ｇ 身長 64.0ｃｍ
はじめに身長計ったら 先月より 縮んでた
看護師さんが はかりなおして サービス？先月より6ミリ増
体重は約500ｇ増です。
だいごさん 今日もがんばりました。おねえとおにいもねっ
毎日 暑いですね。夏バテにならないよう頑張りましょうね。
今日も最後まで ありがとうございました。
励みになりますので よろしければ ポチッとお願いします
<
にほんブログ村 /font>