こんにちは
つくしです
つくしですいつも ご訪問•いいね•コメントをありがとうございます
今日は あーちゃんの11歳の誕生日🎂
あーちゃんは 毎日、トロトロご飯を数種類食べられています
昨日は 会社を早退して17時半過ぎに あーちゃんと風太を病院へ連れていきました。
まずは 、あーちゃんから。
体重は…
病院で4.02kgとかなり減りました。
採血をする前にボディチェック。
その時に口から出血。左側の歯肉からだった。
あまりの出血に先生がびっくりしていた。
止血するのをまって、再度ボディチェック。
前回よりも腹水は減っているものの まだタプタプしています。
そして聴診で心雑あり。
腹水は 輸液の過剰投与だけでなく心臓にも問題があるかもしれないという事で胸部エコーも追加。
★胸部エコーの結果。
心臓の壁の厚さは問題無し。
左心房、右心房とも肥大している。特に左心房。三尖弁の逆流は無し。
心雑の原因は左心房の肥大が原因かもしれないとの事。
腹水が溜まっているのも見えた。
まだ 溜まっている事から 炎症性の腹水の可能性もあるので 腹水の検査をする為腹水を抜く。
やや黄味がかっているが 濁りの無い腹水。
綺麗だった。
★骨肉腫の経過を見る為レントゲン
カラーを外せ無い為、カラーの金具が写っている。
黄色の囲みが 骨肉腫が始まったところ、石灰化しているそうです。
赤色の囲みは、顎の骨が曲がっていて骨折しているのがわかります。（前のかかりつけ医からも説明あり）
そして矢印の先端にある小さな黒い部分は もしかしたら 壊死しているのかもしれないとの事でした。
あーちゃんが 最近左側だけでなく 右側の口元もカキカキしているので メタカムを中止した事で痛みが出ているのでは⁇と先生に聞くと…
痛みが出ていたら 食べられないはずなので 、食べられいるという事は 痛みは無いと言われました。
これは下から撮ったものです。口元の骨以外は 綺麗です。
★採血結果
全て…悪化です。脱水もあります。
☆赤血球
304万
☆Hct
12.7%
前回15.1%
前回15.1%☆Hb
3.8
☆BUN
119.1前回64.7
前回64.7☆クレアチニン
4.64前回3.45
前回3.45☆リン
11.0前回6.8
前回6.81週間で こんなに悪化していた。
先生は もう食べられていないと思っていたようだったが 実は 4種類のトロトロを完食する事もあって むしろ1週間前よりも食べていると話したら驚いていた。普通は食べられなくなる子がほとんどだと…。
やっぱ あーちゃん最強
そして 先生から今後どうしていくか…
貧血については 腎性貧血ならば エリスロポエチンを注射する事で効果が期待できる。しかし、腫瘍からの貧血だった場合は効果はあまりない。
でも やってみなければわからない。
輸血は現実的ではないし透析もできない。
腎機能は、きっと50CCでも輸液を毎日すれば数値は下がると思う。でも 貧血は悪化していくし、心臓にも負担がかかり、腹水も溜まる。強心剤を使いながら体にムチを打って輸液をする事もできる。でも それは体にムチを打っての事。
後は、セミントラだけでは不足だから ラプロスという錠剤を追加してみる。ただし、粉砕は禁忌。
それを飲ませる事ができるならです。
あーちゃんが どうしたいのか、家族が一番良くわかるはずだから 決めてあげて欲しいと言われた。
……この時点で 声をあげて泣きそうになるのを必死にこらえた。今 泣いちゃダメ、今泣いたら判断できなくなる！
考えろ！考えろ！数値と睨めっこ…。
私は、エリスロポエチンを注射しながら ラプロスを追加で内服させます。と答えた。
そして先生に言った。
私「あーちゃんは まだご飯を見せると 顔をあげて食べたそうにします。
昨日も帰宅するとこもってた部屋から出て来て待っていてくれました。
数値を見ると本当に厳しいし あーちゃんの体もかなりつらいと思います。だから もう無理は させたくないです。でも やれる治療があるなら やってあげたい。少しでも だるさが取れるように。
もしも 食べられなくなったら もう それはあーちゃんの意思なので受け入れます。
今日 エリスロポエチンの注射ができるならやって下さい。お願いします。」
先生「エリスロポエチンは在庫ありますから今日できます。一本で2回分です。
今は 少しでも食べられている、なんでもいいから食べて体力を維持して欲しい。
あんまり ゆっくりしている時間は ありません。
してあげられる事は限られています。
効果を見て ダメなら次を考えましょう。
腹水の検査結果は、癌などの炎症性の腹水では無く、漏れて溜まった腹水でした。ここだけは 良かったというのも変ですが 、やはり心機能の低下からくるものだったんですね。」
あまり時間はない…。
あーちゃんには あまり時間が無い。
骨肉腫、腎不全、貧血、心臓…
あまりにも いろいろあり過ぎだ…。
腎臓の治療をすれば、心臓が。
心臓の治療をすれば、腎臓が悪くなって難しくなっていく。
あーちゃんの意思を確認しながら やれるだけやろうと決めた
帰宅したら 20時過ぎだった…。
風太は 、健康診断をしてもらったたんだけど オールクリア
先生から 14歳なのに素晴らしい
と褒められた。腎機能も正常値なので 一旦レンジアレンは中止して 結果を見て 内服を続けた方がいいか中止かを見るそうです。
と褒められた。腎機能も正常値なので 一旦レンジアレンは中止して 結果を見て 内服を続けた方がいいか中止かを見るそうです。風太じいさんさすがだよ
食い意地張ってるだけあるよね〜〜(˃᷄ꇴ˂᷅ ૂ๑)
食い意地張ってるだけあるよね〜〜(˃᷄ꇴ˂᷅ ૂ๑)体重は5.14kgあぁ〜〜ホッとした。
あぁ〜〜ホッとした。あーちゃんと風太で診察代が4万弱…
お財布の中足りなくて息子に借りました
そして帰宅した後に あーちゃんの事をいろいろと考えていて あんまり時間が無いなら少しでも皆んなと一緒に居させてあげたいなぁと思っていたら…ドタドタ…と階段から音がして 風太とつくしが反応…
最初はモミちゃんだろうと思っていたら…
あーちゃん
あーちゃん二階の引きこもり部屋から フラフラの体で一階に降りてきたんです
ねぇ…あーちゃん…
私が思っていた事伝わったの
「僕は なんだって お見通しだよ」
」…そんな声が聞こえてきそうでした。
今朝も…
しんどい体だろうに出窓に登ったあーちゃん。
毎日 食後に口周りを洗い流さないシャンプーして濡れタオルで拭き取り
この時だけカラーを外します。
久々のツーショット
あーちゃんは お水飲みないなぁ…
オシッコしたいよぉ〜〜って教えてくれます
そして 昨日から活動的…
まるで…
「僕は まだ死なないよ。まだまだ頑張るんだよ。
ママしっかりしろよ。」
そう言われている気がしました。
ずっとリビングにいて 今は、モミちゃんと蘭ちゃんのいる仏間にいます。
あーちゃん…今日も生きててくれてありがとう本当にありがとう
本当にありがとう
これからも1日、1日を大切にしようね
み〜〜んなで あーちゃんを応援してあげようね
み〜〜んなとの時間が大切だから仕事復帰してからは 元の通りに 朝は4時に起きて つくしを中庭に放したり （散歩は息子担当）、あーちゃんのケアに時間を費やし、夜は、帰宅後すぐに みんにゃのご飯とあーちゃんのケア。人間のご飯は 21時頃。寝るのは 0時前後。
このペースが今のベスト。あーちゃんファーストね
今日の休みは、みんなとゆっくり過ごします
見守りカメラどこに置けばいいんだろ笑。
最後まで お読みくださいまして ありがとうございます
病気で頑張る小さな命、それを支えるママさん、パパさんに元気玉を送ります
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