先日地元の眼科に行ったら
左目黄斑(網膜)に水が溜まっているので
来月のアイセンターの診察で
ちゃんと診てもらうようにと言われた
実はアイセンターのある神戸も私の住んでいる地域も
今とてもコロナ患者が多くて
待合室は密なので(重い糖尿病なので感染すると重症化すると内科の医師に釘を刺されている)診察をのばしてもらおうかと思っていたんだけど
どうやらそれどころではないみたい
…目が悪くなったのはもう8年ほど前
何の前触れもなくある日突然だった
おかしいなと気づいたのは留守番電話のボタン
留守電が入っているかどうか見ながら歩いていると
それまで捉えていた点滅ボタンが突然見えなくなったり
名前を書く時も
私が山田花子だとすると
山田と書いて少し間をあけるためにさっき書いた山田を見るんだけどそれが見えないとか
買い物の時の値札にしても
「これ980円?!すごく安い」
そう思ってレジに行くと
「2千980円です」なんて言われ驚いたりして…
1番困るのは人の顔が部分的にのっぺらぼうに見えることかな
知っている人と出会ってもわからないし
相手がどんな表情かわからないので話していてもとても不安になる
人との関わりが怖くていつも下ばかり向いて歩いてる
(今はその見えない部分がどんどん広がってきている状態)
いろんな病院に行ったよ
でもどこの病院に行っても
「どこも悪くない今できる治療は何もない無い」そう言われた
「精神的なもので見えなくなっている」そんなふうにも言われてメンタル系の病院にも行ったけど
「眼科医がそう言っているのならそうなんでしょう」ここにも頼れないのかとがっかりした
もっと見えなくなってしまったらどうしよう…そんな不安から
何度も何度も目医者に行って症状を訴えた
そして、最後はクレーマー呼ばわりされてひどいこと言われた
旦那はそんな私に無関心
「家族なのにどうして!?」と後に聞いたら
「自分でなんとかするだろう」そう思っていたと言われた
この言葉は私が今まで生きてきた中で1番冷たい言葉だ
誰にも頼れなくて
誰も助けてくれなくて
あの頃は本当に辛かった
そして、そんな状況から逃げたくていつも死ぬことばかり考えていた
鬱状態もひどくなり
目医者に行って訴えることもできなくなって2年間
そんな私を見かねた
内科の先生が糖尿網膜症もあるしちゃんと眼科に通わなければ失明してしまうよと説得され
今通っている地元の眼科に紹介状を書いてくれた
紹介された眼科医はは、神戸大学で講師をしていたほどの人
私の病気は黄斑の病気じゃないかとやっと気づいてくれ
先端医療センター(あのスタップ細胞はあります…の)
にある機械なら黄斑が悪いかどうか調べられると言って紹介状を書いてくれた
そして先端医療センターで
黄斑が悪いと分かった
これが分かるまでになんと4年
本当に長くて辛い地獄のような日々だった
初めに言われた病名は
「黄斑ジストロフィー」
遺伝性の病気で両眼同時進行の難病だ
難病だと言われても
正直ほっとした
どこも悪くないとかクレーマーだとかひどいこと言われたけど
これからはこの病院に頼ることができるんだから
その後、先端医療センターの隣にアイセンターができて今はそこで診ててもらっている
「黄斑ジストロフィー」は両眼同時進行なので
両眼とも悪いけれど右目と左目の見え方に差があるのでこの病気ではないことがわかった
何人かの医師に診察してもらったけど診断はいろいろ
糖尿網膜症で黄斑が悪くなったとか
糖尿網膜症のレーザー治療でとても稀だけど黄斑に悪影響が出たためだとか
黄斑の症状と糖尿網膜症とは関係ないと言われたこともある
いま私についている病名は
「黄斑の機能不全」
とても曖昧な病名だ(苦笑
ただはっきりしている事は
今現在の治療法は全くなく
IPS細胞を移植すれば
治るかも…? そんな感じ
前回レーザー施術を受けてから
またさらに目の状態が悪くなった
なので最近は更新も滞りがち
字を扱うことがとてもしんどい
せめて生きている間は
人の世話になることなく生活できる程度には見えていたい
アイセンターでの診断が悪いものではありませんように(祈⭐️
大好きな花もずっと見ていたいな