昨日は理研（神戸の理化学研究所）の
黄斑変性専門医に診察して貰うためにポーアイに行ってた
今わたしが疑われている病名は
黄斑ジストロフィー
難病指定で網膜移植しか治す方法が無い病気だけどまだまだ研究段階
わたしの子どもたちがわたしと同じぐらいの年になった時に
何とかなってるんじゃないかなぁ。。。って現実を最近理研の医師から直接聞いて
移植すれば治るんだという希望も絶たれてしまった
それでも今解明されている黄斑ジストロフィーの遺伝子と一致すれば
さまざまな助成が受けられる・・せめてそれだけでもと思い
受けた遺伝子検査なのに
「残念ながら今回の検査では該当する遺伝子は見つかりませんでした」との結果が送られてきた
昨日、医師に聞いたらこの検査で病名が確定するのは半数ほどなのだそう
わたしはここでも外れクジを引いてしまったみたい
人の顔が見えない
（人の顔じろじろ見るのも失礼だしわたし目が悪くなっちゃったなんてそのたび言ってられないし
・・・イヤ違うな、目が見えなくなってしまった事を知られるのが一番辛くて屈辱なんだよね
だからそれを隠したくてだからどんどん孤独になってゆく）
自分の顔も見えない
（お化粧も出来ない髪を染めてもちゃんと染まっているか謎、お洒落なんて
ちゃんと見える人がするもの・・だからどんどん自分に自信がなくなってゆく）
メニューが見えない
（今日は気晴らしに外食でも・・と思っても写真も字もよく見えない仕方なく適当に頼んだら
誰も頼まないようなクソ不味い料理が運ばれてきてマジテンションが⤵⤵）
コインの見分けがつかなくていつも財布は小銭だらけ
（色もよくわからなくなって来るから5円と50円1円と100円の見分けがつかない
有りえない端数をレジで出してこのオバサン頭悪っ！って鼻で哂われて悲しくなり凹む）
ブログ続けられない
（目が見えなくなって外界とわたしを唯一繋いでるのがブログ
発病から7年・・ＰＣの文字設定を大きくしたり小さくしたりしてなんとか続けてきたけど
最近それにも限界を感じてきた）
本当はこんな事かいちゃいけないのかもしれないけど正直に書いちゃうと
ほかの方のブログ読むの辛い時が有る
普通に写真載せてるけど見えないんだもん・・・もうわたしの目じゃ見えないんだもん
そんな時にわたしもうコメント書けない
綺麗だねとかかわいいねなんてどんなに目を凝らしても見えないのに書けないよ
目が見えなくなっていろんなことができなくなった
大好きなハンドメイドも運転も綺麗な花を見て楽しむ事も
書きだしたらキリが無いぐらいいっぱい、いっぱい失った
それを当たり前のように書いているブログを見るのが辛い
みなさんんのブログに行けなくなったのはそんな理由もあるのです
闇だよ
そりゃ有無もいわせず短期間に失明してしまう方もいるでしょう
ガンで余命宣告される人もいるでしょう
そんな方たちの方がよっぽどお気の毒だと思うけど
普通に生きていける人の方が圧倒的多数じゃない！？
そっちの方をみて悔しいとか悲しいとか怒りをぶつけてしまうわたしはダメなのかな
落ち込んでうつ病を悪化させて寝込んでしまうわたしはダメなのでしょうか
生きる意欲がわきません
毎日毎日辛くてしんどいのです
どうすればいいのか分かる方が居ればぜひ教えてください
さまざまな梅・・・
この加工写真作った頃はちゃんとみえてたのになぁ