おはようございます^^

 

昨日、先端医療センター行ってきました

でも、検査結果まだ判りませんでした(泣

 

前回、遺伝子検査の専門の方から

遺伝子とは何かとかのレクチャーを受けて採血

次回の診察の時に結果が出てたらお知らせします・・と言われ

診察は2か月後だしその頃には判るんじゃないかなみたいな感じだったのに

 

昨日医師に聞いてみると1年ぐらいはかかると言われた

なんだか遺伝子検査の担当の方とかなりトーンが違う

でも、自費で検査したら何万・・?、もしかしたら何十万??

そんな検査を研究費名目で無料でしてもらうんだから

儘ならないのも仕方ないかな・・とも思うけど

 

がっかりを隠せないわたしに医師は

気持ちのこともあるだろうけど、今判っても1年後に判っても

さしあたってできる治療は無いのだ・・・と

遺伝の病気なら子どもたちも同じ病気にならないか心配だと話すと

わたしの発病年齢までは発病しない可能性が高いので

子どもたちが発病するだろう2、30年先には治療法ができているはずだから

そのことはあまり心配しなくていいとも言われた

 

正直わたし自身、結果が先延ばしになって

がっかりしたよりホッとした気持ちの方が大きいかなぁ。。。

でも、たくさんの方に心配して頂いたのに

お騒がせするだけの結果になってしまって、ごめんなさい

 

 

昨日は先端医療センターにしかない

特別な機械を使った検査を含めて五つの検査をした

一番痛くて辛かったのは

電極の付いた五百円玉ぐらいのコンタクトを目に入れてする検査

あまりにも大きすぎてコンタクト入れるのにも一苦労

結局角膜に傷ができたみたいで今日もまだ目が痛い・・・悲

でもね、先端医療センターまさに最先端な病院で診て貰えるなんて

有り難いことだってちゃんと判ってる

完全予約制で待ち時間だってなくて医師が一対一で検査してくれる

ここで診て貰って今は治らないというのならそれを受け入れるしかないんだと

 

だから、今の状態でもそれなりに楽しく充実した生活を送れるようにと

考え方を変えていくべきなんだろうな・・そんなことを強く感じている

 

ブロ友の皆さまに支えていただいて今回の通院を終え

また前を向くことができた気がします

いつも心を寄せていただいて本当にありがとうございます