昨日は娘の担当者会議でした。
5年生。
宿泊学習があります。
もちろん発作の話になりました。
訪看は群発したら救急車といいましたが私は反対。
もちろん
Spo2がさがったり
強直間代発作、強直発作なら賛成だがミオクロニー、欠神、脱力なら
家で見れるレベル。
こんなんで救急車よんでたら
毎日になる。
それに深く眠りに入った方が発作はとまる。
起こして救急隊員が帰ってまた寝るというのはまた発作をしろと言ってるようなもの。
そっちの方がよくないと10年間育ててて分かってる。
宿泊学習断られるかなぁと
思いながら話してました。
まぁ今の学校に1泊2日娘を任せることができるかと言ったら正直無理だと思うけどね。
荒れて帰ってきそう。
私から
直接叱られた先生は大丈夫そうだけど男の先生はミオクロニーの症状伝えても聞いたら分かってなかったし
大丈夫かな？と心配。
娘の体位性頻脈症候群と血管迷走神経性失神は訪看と放デイには伝えてませんでした。
訪看は病院から情報言ってるとしか思ってなくて
放デイは見つけるのに必死で。
だから
バイタル測定をしなきゃいけない娘と伝えた時は利用を断られると思ってました。
けど
協力的にバイタル測定やつぐのめまいなど把握してくださってて本当にありがたいです。
1年間どんなふうになるかな。