結核闘病記

結核闘病記

治療と家族感染の不安な日々の話

2008年3月に最初の結核の発症がわかり,2か月間の入院と、6か月間の服薬治療.
その後,2009年7月に再発し,2度目の入院.2か月間の入院と9か月間の服薬治療.
2010年4月に服薬終了し,現在経過観察1年半(服薬終了後2年間は経過観察します).

自分自身の症状と治療方法、感染の検査方法、小児結核や保健所との付き合い、治療までなどなど



実は結核
 ぐるっぽ作ってます.良かったらどうぞ.
 [実は結核  Amebaぐるっぽ]


#題名の2m6dは薬飲み始めてからの月日です
2m6d = 2 months 6 days = 2ヶ月と6日目

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久しぶりの更新になります

もっと早く更新しても良かったのだけど,在宅勤務などで仕事も忙しく,精神的に色々とこの数週間辛かった.

 

 

新型コロナウイルス肺炎によって,PCR検査というのが国民の認知度が一気に上がりましたが,結核の時でさえ家族感染の検査で「厚生労働省の基準だ」と言って検査してくれなかったので,日本の検査数は本当に少ないんだと思う. 該当チェック項目があればそれにしか従わないので,理屈がおかしいとかではなく,「ごめんなさい,規則です」としか言ってくれなかった,あの日々を思い出す...

 

最初はツベルクリン反応したんですよね.私は.

で,検査結果が陽性だったにもかかわらず,患者の私には何も告げずに勝手に「偽陽性だと判断してました」だと.医者は見てないんですよ,私の腕を.看護婦さんが見ただけで,勝手に判断.

 

そのあと,

「培養検査は時間がかかります」

と言われて,こちらが調べてPCR検査をお願いしたら,その翌日に陽性結果.

核酸増殖法と言われる方法で,すぐにはできないと言われたけど,すぐに結果出た.

そりゃそうですよ,転送された病院でのガフキーで+3とかだから,ばんばん排菌してた.

(参考 https://www.otsuka.co.jp/health-and-illness/tuberculosis/diagnosis/ )

 

 

ところで,

PCR検査の検査精度がイマイチ分からないのが,,,

 

市販の簡易キットはたぶんPCRではなくて,血液からの抗体検査キットなのではないかと思うんですが,

世間で危惧されているのは,一般の人だと自分の鼻の穴に15cmぐらいの綿棒なんか突っ込めないと思うのですが,

問題視されているのは,PCRの精度ではなくて,検査時の人為的な精度の方と,満遍なく鼻の奥の粘膜から長い綿棒で取れるのかってことでしょうか.

 

 

いずれにしても,

この状況だと全国民対象の検査を始めて,陽性と陰性と分けて社会活動を再開させる,韓国モデルを取るしかないんじゃないかと思っています.

 

先日,家族と私の病気の話になりました

 

忘れていたわけではないけど,,やはり,この病気は周囲を巻き込み,病原菌として「感染させた」という事実は消えない.

 

10年前だけど,肺の影はまだあるし,生きている限り,やはり自分は再発のリスクは常にあるのだという事は一生自覚して生きていかなければいけない.

 

 

過去の思い出を振り返り投稿しよう

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こんにちは

3年以上ぶりの記事です


放置はしていますが,グルっぽの申請は一応管理しています.
(とはいえグルっぽは過去の情報がある程度ですが)

自分の服薬は終了してから2年以上たち,経過観察も終了しています.

海の近くに住んでいることもあって,ここ数年は気管支炎も肺炎も起こしていないので体調は良いです.


けどいまだに毎年人間ドック受けていて,
この前CTスキャントリましたが肺への傷跡はありますし,
医者にも「治ったとはいえ抵抗力弱めたらダメ」と言われていますいので,
この病気は死ぬまで付き合っていくのかな..

とにかくこの病気だけでなく,色んな病気になることを防ぐためにも,
日々体力をつけ,健康に気をつけたいものです.
申し訳ないが,寝れないというか,眠くて寝れるんだけど,仕事が気になって眠いくて効率悪いのに起きてしまう.

しかも金曜の夜は,明日起きれなくてもいいや,というのがあるので,行けるところまで仕事しよう.


うーん

短時間しか仕事できる時間がないのに,人の仕事にあまりにも稼働が取られて自分の仕事が進まない.このことがかなりのストレスで,ここ最近きつい.


あかん

無理して体壊したら余計やばいのに
結核という病気は難しい

偏見もあるし,弱毒性という猛毒

しぶとい


色んな問題もあるから,ぐるっぽの管理もまた難しい


こんな病気だからみんなで助け合いたい.
病気の事はちゃんと理解していきたい.

患者だけでなく,見る側もちゃんと真実は分かってほしんだけど...


以前,こんなふざけた人もいました.

基本的に参加には簡単な問題を出しています.

Q1.著名人での結核罹患者は例えばだれ?
(芸能人は除きます(三ノ輪はるか、JOY))


これに対する答えで,
「A.**のおじいちゃん(笑)」

って答えた,クソみたいな介護士がいて,
なんかとても悲しい気分になった.
そのおじいちゃんは著名人ではなくて,
自分のブログで汚物扱いしている施設のおじいちゃんらしい.
多分,自分が感染したんじゃないかと不安になったんだろうね.



ぐるっぽの中の人は,無事治療が終わって普段と変わらない生活を送っている人もいれば,
後遺症に苦しだり,ほかの病気を併発してしまっている人もいる.
そんな簡単な病気じゃないんですよね.

病気も難しいけど,こういうぐるっぽを管理するのもなかなか難しいですね.

こんど,ぐるっぽ参加の問題ももう少し難しくしておこうかな.
結局今日近くの総合病院に行ってきました.

結果はとりあえず,最悪の再発ではないみたい.

CRPは0.3でほとんど炎症反応なし.
(まぁ,所見はここが重要)

レントゲンの影も異常なしで,

念のために喀痰検査だけはお願いした.

しかし,時間がすごいかかったよ...


9時前に受付して,,

最初の問診が10:30..

血液検査が 10:50

喀痰検査が 11:00

レントゲンが 11:20

再問診が 12:10

...
そっから会計して,
薬局で薬もらったのが13時過ぎという.


とはいえ今日も無理せず帰ってきました.
週の後半は出張だし,必要最低限の準備だけして,
周りに迷惑かけないようにだけして体調整えます.
どうも先週から咳が出て,週末休んだらちょっとましになったと思うけど,
土曜ぐらいが酷くてでもそこからすぐにはひかないなぁ.

久しぶりに咳き込んでいたので,左のわき腹が痛い.

ちょっと時間見て,病院で一応見てもらおう.


とりあえず,炎症反応だけでも見て,
炎症起こしているなら安全策として喀痰検査もしてもらうか.
最近とてもしんどい


2月のイベントまでがすごい大変で,ただでさえそれが忙しかったのに.
それが終わると,そのイベントで放置していた仕事が雪崩のように襲ってくる.

ちょっと精神的にも追いつめられている感じ.


客観的に見れば大したことないのはわかっているんだけど,
その「客観的に見る」ということが全然できない.


ここ数日も咳も酷い.

とりあえず休みたいんだけど,
今書いている原稿さえ出せば休める...はぁ
今日、産業医面談したけど、時間の無駄だった

病気の理解というより、引き継ぐ前の産業医が書いた「惑星さんのまとめ」を読んで、
「***ですね?***ですね?***ですね?・・・・」
だけだった。
そりゃ書いてあることは正しいけど、俺に聞くなよ。
事前に読んでおけよ・・・


紹介状の件も、
「自分で、問い合わせて、自分でやってもらって、外来行ってください。」
「自分で全部解決しておいてください」
だったし、
病気の症状なんて
「服薬も終わられて・・・完治しているとのこと。もういいですよね??」
とか言って、
病気の理解はなさそうな・・・
産業医という温床で、病気を見るということ忘れたヤブ医者って感じだった。
担当が代わると、こうも変わるものか。


保健士に聞くと、
産業医はあくまで事実を聞くだけであって、
主治医じゃないから病気に関しては責任も持たないし、
基本的に事実をたんたんと述べる程度なのだと。


「次回は5ヵ月後です」
といわれたが、
もういいや、といった感じ。
向こうも
『君は元気そうだから、もう来なくていいよ』
見たいな感じだったよ。


本当に時間の無駄だった