この日を迎えることができました
今朝飲んだイーケプラドライシロップでお薬断薬です
最近は母だけの受診でしたが
今日は娘も一緒に受診
本当久しぶりに娘を連れて行ったので
先生とも久しぶりの対面
6年生の娘
身長が平均超えで
160cmは余裕で超えているので
先生が
『しばらく見ない間にめちゃ大きくなってるやん！！
これなら薬も飲んでないのも同然の量だからやめてしまいましょう』と。
減薬開始当初は200mgから150→100→60→30mgにして中止の予定でしたが、60まで減らして今日でゼロになりました
7年半
涙あり笑いあり心配して心配して
成長してきましたが
成長してきましたが12月の診察まで何もなければ
終診です
先生はもう発作は出ないと思うとの見解
急な断薬だったので
母拍子抜けしてる所もあるけど
よかった〜
段々と実感してます
12月が無事に迎えられたら
最初の発作時に救急車を呼んでくれた
娘が通っていた保育園の先生に挨拶に行かなきゃ
そして当の娘自身は
まだ病気を認識していなくて
もう少し理解力がついた時に説明しようと思っています。
今日も救急搬送された時の状況を話したけど
意識ないからそうやったん？と実感しておらず
でも大人になった時には必要な情報だからまた今度話すわ！と娘には話した今日です。
娘がパナイトポーラスと診断された
2019年以降も
娘と同じように発作を起こして
同じ診断を受けた子供さんがたくさんいることもブログ等を見て知りました。
そして、医学は進む？
もうパナイトポーラスとは言わない？
そんな記事も読みました。
2019年2月の私は
とにかく
この病気は治るの？
もう発作は出ない？
娘はちゃんと成長できるの？
そんなことを
生後間もない息子を育てながら
考え、がむしゃらに育児してきました。
今、私と同じ想いを抱えているお母さんがいるとしたら大丈夫と伝えてあげたいです。
このブログを見て、少しでも安心してもらえればいいなと思います
そしていつも願う
みんなの発作が少しでも
なくなりますように
これからも気まぐれに投稿するので
よろしくお願いします