「多発性のう胞腎」という 病気を ご存知ですか?
腎臓に水風船(のう胞)がたくさんできて 腎臓の機能が徐々に失われていく病気です。
ただいまわたくしの腎臓は 健康な腎臓の3~4倍くらいあります

腎臓は背中の腰のあたりにあるのですが
おかげでお腹はどんどん張り出してきて 
よく妊婦さんに間違われてしまいます。。


この病気は遺伝性であることもあって、みなさんあまりお話ししたくないのでしょう。
対処法や薬についての情報がとても少ないのです。
わたしは2年前にわかったのですが、主治医には 
治療方法はないこと(難病ってやつですね)
血圧のコントロール(腎臓の機能が失われると血圧が高くなってしまいます)
そして 唯一の頼みの綱は 
腎臓が大きくなるスピードが遅くなる薬 サムスカ錠を飲むこと
と 言われました

わたし 看護師なので
先生もざっくばらんにおはなししてくれて できることをやっていこうと。


難病だとかいうと
とかく悲観的になったり
ドラマチックになる人もいるかもしれませんが
どんなことであれ
それは私の一部な訳ですから
病気と付き合っていこうと思っています

病気って
原因がわかっっていたり
治療法が確定しているもの自体が
少ないのです
 

今できることを
精一杯やるだけです