私がブログを書く理由、、、
それは2つあります
息子の病気 ドラベ症候群 は
まだまだ全然知られていない病気です。
救急車を呼んで救急隊員の方にドラベ症候群だ
と伝えても、ドラベ症候群？
ブコラム？(発作が起きた時に使う薬)
とみんな知りません。
私自身も息子が診断されるまで全く知らない病気でした。
1つ目は、全くドラベ症候群の事を知らない方に知ってもらいたいためです。
もう1つは、
私はドラベ症候群の疑いが出た時
旦那と一緒にいっぱいネットで調べました。
が、診断されてからは全く調べる勇気が出ず
4月で診断されて1年になるのですが
最近まで全然ネットで調べることができなくて
同じ病気のママさんと繋がることもできませんでした。
やっと勇気が出て色んな方の情報を見て見たら
みんな症状、頻度が全然違くて...
ドラベ症候群と疑いがある方、
ドラベ症候群ともう診断されていて戦っている方
に少しでも私の息子の状況を発信して同じような状況の方のお役に立てるように
そしてドラベ症候群のみんなと頑張っていけるように
ブログを始めてみようと思いました。
病気の事以外にも日常の事を書いていきたいとも思っています
言葉の選び方が下手だったり文章がおかしい時もあるかもしれませんが
多めに見ていただけたら嬉しいです
では改めてよろしくお願いします