筋萎縮性側索硬化症(ALS) の友達 | *つのぴー*のひとりごと

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痛み止めやブロック注射が効かない激痛・・・
その正体は医師の認知度も低い線維筋痛症でした。
ようやく辿り着いた国立病院で、
受け入れてもらったことが嬉しくて泣きました。
私は軽症のほうだと思いますが、
同じ痛みを抱える人と交流していきたいと思います。

去年の秋、26年ぶりに中学の同窓会があったの。

それは同級生の女の子の死を追悼する意味もあってね。

彼女は結婚して、小5くらいの女の子もいたらしいんだけど
甲状腺か何かの病気で逝っちゃったんだ。

その時に、初めて知った。
男子の同級生がALSになって
とうとう喋れなくなってしまったって。

カレは野球部でなかなかの人気者だったのね。
なんか悔しくてね。
会いたくなっちゃったんだ。

カレが入院する病院へお見舞いに行ったけど
その時の状態は
舌の筋肉が麻痺してて喋れない。
右腕が上がらない・・・など。

それで暮れに
胃ろうの手術をしたんだ。

80kg近くあった体重が
1ヶ月で23kg減ったって言ってた。

自分の足で歩けるからまだイイけどね。 って言ってたけど

「こんな病気になって情けない・・・」と

ボードに書いて
彼は泣いたんだ・・・。

「退院したら、自宅に遊びに来てよ。」

その約束が
口だけじゃん・・・って思われたくなくて

今日、遊びに行ってきたんだ。

カレは、独身で
親戚のおばさんと二人暮らし。

部屋にはすごい大きくて
音響ばっちりの高価なTVがドンっとあって

毎日8時間くらいTV見てるって。

「そのくらいしか楽しみないからなぁ・・・」


ちょっと顔見るつもりが
2時間もお邪魔しちゃったんだけど・・・

カレは
もし・・・人口呼吸器をつける状態になっても
それは付けないと病院側に言ってあるらしい。

「なんで諦めちゃったらダメじゃん!」

そう言って来たけど・・・

年老いたおばさんに
これ以上迷惑かけたくないんだろうな・・・


「奥さんや子供がいたら生きたいって思うよ。」


なんかふくざつ。


でも・・・
やっぱり諦めて欲しくないと

強く思った。

あと2~5年の命なんて


やっぱり認めたくないよな。