診断書を受け取りました。

●血小板、赤血球が少なく鼻血が止まらない

　2021年2月下旬の週末、40℃前後の熱が出た。

　その後、熱は下がる。

　休み明けの月曜日、かかりつけの病院で、ウィルス検査を実施。

• アデノウィルス
• 溶連菌
• インフルエンザ
• 新型コロナウィルス

　→全て陰性。

　あわせて、血液検査も。

　こちらには異常が

　血液中の「血小板」、「赤血球」、「好中球」の値が異常に低くなっているとのこと

　ウィルス性の風邪で一時的に通知が下がることもあるということで、経過観察。

　帰宅して安静に。

帰宅後しばらくして、鼻血がでる。止まらない！！

再度かかりつけの小児科を緊急受診。

病院でもなかなか血が止まらず。止血剤で処置しようやく止まる。帰宅。安静。

翌日以降、鼻血の問題はおさまり、自宅で経過観察。

●約2ヶ月の経過観察も血液の状態は改善せず

２週間後、再度、血液検査、以前、血小板、赤血球、好中球の値は低いまま。

その後、２週間に一度、血液検査をするが、改善せず。

2ヶ月経っても改善しなく、再生不良声貧血の可能性ありとのことで、

総合病院で骨髄液検査をすることに

●病名：再生不良性貧血

2021年4月下旬、総合病院で骨髄検査を実施。

GW明けの診断結果、病名：再生不良性貧血と告知。

当然、いろいろネット検索！

小児慢性特定疾病情報センター　再生不良性貧血

「小児再生不良性貧血は年間100万人あたり2人の発症がみられる。」と・・・

医師から病状を放置しても改善の可能性は低く、悪化する可能性の方が高い。

近いうちに治療を開始したほうがよいと。

1年、2年先ではなく、数ヶ月先に治療を開始する計画を立てるべきと・・・

治療法としては、

骨髄移植、もしくは免疫療法。

まずは、リスクの比較的すくない免疫療法を試すべきとのこと。

免疫療法として、トータル1年ぐらいの治療になる。

免疫をリセットする治療のため、一時的に免疫力が急激に下がる。

外出してよくなるまでの約3ヶ月間は入院。

その後は毎週、隔週での通院検査を行うことに。

期待としては治療開始から1年後ぐらいに血液成分の値が正常値に戻ればよい。

設備が整っている大学病院での治療をすべく紹介をうけ、具体的治療計画を立てることに。