台風一過、暑いですね！
こんにちは、つなです。
家族が頑張りすぎた末路
私ね、元々脳神経の病棟にいました。
今はコロナなどの感染症だけどね！
それで、脳神経ってことは神経難病の人も来ます。
そして私の職場をかかりつけにしている人もやっぱりいる訳ですよ。
その中で「レスパイトをする」「しない」って大きな分かれ道だなと思いました。
神経難病って、治りません。
進行するばかり。
その最終形態って意思疎通出来ない、動けない。なんですよ。
大学で「レスパイト」はするのおかしいでしょ〜！
と脳神経の時は思ったいました。
けれど本当はとても大切なことなのだと思いました。
レスパイトで半年に1度でも1週間の入院をする。
その間に色々な評価が出来ます。
医学的評価は医師側がしますよね。
肺の機能、嚥下の機能……
リハビリの方はADL状態をみたり。
看護師もコミュニケーションのとり方を確認します。
半年前と何か変わったことある？
口パクなのかな、筆談できるかな？
文字盤？文字盤使うの慣れてる？
それともデバイス使用して文字打ち込む？
ボディー合図は？
などなど。
だからね、家族が「家で過ごす時間を長くさせたい」とがんばると、レスパイト入院がないんです。
けれどそれって凄く残酷とも思いました。
何か体の状態が悪化した時、病院にこざるを得ない当人。
けれど入院慣れしていないからコミュニケーション方法が医療者と獲得しあえていない。
(家族と獲得してるから、それを医療者にも求めてしまうんです。)
また今までは家族が自分のことを優先してくれたのに、病院はそういう訳にはいかない。
自分はこんなに辛いのに！
ナースコール連打です。
それこそ指のミリ単位調整……。
何人も患者を受け持ちながらの神経難病は、正直しんどいです。
「何時にケアするよ」と予告して、それまでに他の方の用事を済ませ時間を確保する。
それが私の入院慣れしている神経難病の方との関わり方。
相手もその間は「指の位置直せ」「前髪が邪魔」とか正直命にものすごく関わらない事では呼んできません。
でもね、慣れてないとそんなことで呼んできます。
当人には重大事項かもしれないけれど、他にはもっと重症な人が居たりもするんですよね。
それを「見えていない」……つまりメタ認知がないんです。
そうすると医療者も疲弊。
行きたくなくなりますよね。
だから人間関係の構築って、大切なんだと思います。
家族への弊害
例えば、ものすごく家族が頑張るけれど適度にレスパイトを挟む方が居ます。その時に聞いてみました。
「今までは自分たちがたくさん良くしてもらったから、それを返してるだけだよ」
と仰っていました。
すごいなと思います。
けれど年齢関係なく発症する神経難病。
子育て世代も居れば、学校卒業したばかりの人もいる。
子育て世代の方は子供ではなく病人が優先になってしまう傾向がある。
「お父さんが、お母さんが居ることに意味がある」と絵空事述べるけれど、実際そうじゃない。
子供の末路は愛着障害、見捨てられ不安、ヤングケアラー、アイデンティティ早期終了……
子供らしく居られないんです。
「家族に頑張らせる」はその家族の人生を貰うことになるんです。
だからある程度ケアが必要になったら……施設に入るのも必要かと、私は思います。
ショートステイとかでも、家族を解放する時間が必要なんです。
だからね、レスパイトしてこないで病気になった時だけ入院してくる神経難病の人は、正直ワガママだなと思います。
自分のことしか見えていない。
あなたの家族は、あなたの為に犠牲にしていい人達なの？
子供からお母さん取り上げて、自分にベッタリさせてでいいの？
といつも思ってしまいます。
子供ってお母さんが大好きで、お母さんを守りたくて、お母さんをお手伝いしたいんですよね。
女の子なら尚更。
だから、女の子の子供が居たら凄く我慢して、頑張ってしまう。
子供を過ごせないんですよね。
そんな悲しい言葉させないで欲しい。
人を思いやる心
レスパイトは、自分のためにも必要。
家族をその期間解放するため。
医療者との、関係性を作っておくため。
入院になれることで、病院での社会性を身につけるため。
自分の思い通りばかりに物事は進まないことを、改めて認識するため
そんなこと1つずつは、結局自分の為になる。
体しんどい！
「つなさんの得意分野だから早速担当つけちゃった」と、師長。
その日から夜勤3回連続。
脳神経の病棟では担当でも1つの連続する勤務で受け持つのは1回です。
それだけ体もメンタルもしんどいから。
3日勤、夜勤なら初日の日勤と夜勤で受け持つだけ。
間の2日間は別の人がローテします。
そして自分が対応出来ない時間は他の看護師がもちろん対応します。
なのにね、今の病棟は良くも悪くも色々な部署からの寄せ集め。
ナースコールは完全に担当対応。
暗黙ルールは師長は知らないから勤務の度に受け持たせる。
それがしんどいんです。
私が仕事を辞めたいと思ったのはそこにも理由があります。
自分でずっと神経難病を毎日、その人が退院するまで見続けなければいけない。
他のスタッフを育てるつもりもない。
そんな他人任せで、誰かの善意に漬け込み利用しすぎるシステム。
その「誰か」を潰してるだけです。
私は再起不能になりたくない。
だから辞めるんだ。
しんどいんだ。
今の職場、1度だけ経営立て直しで外部介入あった方がいいと思う。