入院6日目（根治術の日）の記録です
手術の日になりました。
起きて手術着に着替え、8:20ころ病棟を出発！
出たところで夫が待っており、オペ室まで抱っこしてもらいました。
向かう道中、緊張で顔が強張っていきます
オペ室の前で、パパとバイバイした娘。
抱っこを変わり私とオペ室の中に行きます。
生年月日や手術部位の確認作業を何度も行い、手術台へ…と思ったのですが、怖くなってしまい横になれず、、
麻酔科の先生たちの許可もあり抱っこしたまま麻酔のお薬を点滴から入れてもらいました。
薬が効いて、娘のグワンと力が抜ける感覚…本当にいつまでも慣れることはないでしょうこの怖さ
無事に眠り、私は退出。
外で待っていた夫とコンビニで軽くご飯を済ませて、私は病棟へ。
夫は面会時間まで病棟に入れないので、車で待機する事になりました。
14時、面会時間になったのでここからは病室で二人で待つことにしました。
先生からは平均6時間の手術で、10時間かかることは殆ど無いと言う説明だったのですが…15時頃からものすごく心配になってきてしまい胸がざわざわし始めて不安で吐きそうな時間を過ごしていました…
16時にやっと呼び出しの電話がなり、ものすごい早足でオペ室へ向かいました。
中から先生と看護師さんが出てきて、説明がありますと説明の部屋へ向かう道中、先生の後ろ姿を見て
私も夫も何か良くないことが起きたんだと感じていました。
この時の説明は、
ただのヒルシュスプルングでは無く、類縁疾患の可能性が高い
術前の見立て通りS字結腸辺りまでは神経はなく、その上を何ヶ所とっても迅速検査が陽性にならず、先生も何かおかしいぞと思い始め、一度虫垂を切除し迅速検査→すると粘膜層には神経はなく、筋層のみ神経がある状態→横行結腸と下行結腸の境のあたりを全層生検→虫垂と同じ結果
筋層のみ神経がある病態を先生方も見たことがなかったようです。
手術の内容が大きく変わってしまったことと、現段階で8時間経過していることも考え、これ以上の生検はアグレッシブすぎること
また、今までは薬と浣腸でコントロール出来ていたものを確証のない根治術でだめにしたくないこと
また、腸管を肛門につなげる手術は何度もできないことからこのままお腹を閉じることになりました。
ヒルシュスプルング類縁疾患を疑い病理検査に出すことや、これからの事もしっかり考えていきましょうと…
頭が真っ白になりました。
まずはやはりこの先生命に関わることがないのか、根治術が出来ずにどうなってしまうのか、治るものではないかもしれない、、
人工肛門や中心静脈栄養になる可能性もあるし、腸炎の重症化リスクも下がらない
もうなんだかプラスに考えることがなかなか出来なくて、説明を受けながら泣きました。
泣きながら、生きていけますか、食べていけますかと先生に聞いていました。
先生はどんな治療も食べるためにやるんです、人工肛門も食べるために必要なら付けるんですと言ってくださいました。
説明を聞きながら、この先娘の生命に関わることが起きるのではないかという猛烈な不安に襲われました。
なんとか説明室を出て、先生は手術室へ戻り閉創。
私達は説明室の近くのイスで、呆然。
17:30ころまた呼ばれ、オペ室から先生たちに囲まれてベッドごと出てきた娘。
9時間近くの手術を頑張った娘の顔は浮腫んでいて、小さな声でママ…だっこぉ…と言っていました
泣きそうになるのをこらえて、頑張ったねすぐに会えるからねとICUに向かう道すがら話しかけ続けました。
ICUに入っていく娘、私たちは入り口で待つようにいわれ待機していました。
この時、夫と絶対にこの子がおばあちゃんまで生きれるように育てようと強く心に誓いました。
絶対に、老衰まで生きられるようにそだてる！！！
と強く強く思っていないと不安で押しつぶされそうでした。
油断すると胸が苦しくザワザワが止まらなくなるので、おまじないのように口にしていました。
20分くらいして、やっと中へ。
たくさんの管やモニターに繋がれた娘。
パンパンの目と手…本当によく頑張りました。
先生（3名）も代わる代わる見に来てくださり、たくさんのことを質問したと思います。
腸炎に気をつけて、排便コントロールさえ出来ていればこのままの生活がしばらくできるだろうとのことでした…
しばらくって…？という不安には、とりあえず蓋をしました。
ただ、今後ただの風邪等でもこの病院で小児外科で確実に診ますと言っていただけたのが本当に心強かったです。
ICUで30分くらい見守らせてもらいました。
娘は麻薬レベルの鎮痛剤が入っていてほとんど眠っていましたが、
問いかけには少し頷いたりしてくれたので、何かあればどんな小さなことでもナースコール押すんだよとまた伝え…
担当の看護師さんにも、色々とお願いしてその日は帰宅しました。
久しぶりに下の子（1歳）と会えた嬉しさはあれど…娘のことが気になって気が気じゃない一晩を過ごしました。
ヒルシュスプルングについては、ネット上の情報は殆ど調べ尽くしていましたが、類縁疾患は疑いもしていなかったので、不安になるとわかりつつもひたすら情報を集めました。
殆どは新生児期に症状が出るもので娘に当てはまるものが少なく、、
先生たちも見たことがないと言っていた病態。
何なんだろう？と不安がぐるぐる…
とにかく力尽きるまで、調べた夜でした。
この時もやはりブログや経験談がものすごく励ましになりました…
人工肛門や中心静脈カテーテルを付けながらも元気に過ごしている子がいる、そして成人の方もいる！生きていけるんだ！という希望でしかなかったです。
生きていてくれれば、それでいいと思う気持ちが強くなりました。
そして、その手段があることの有り難さも感じていました。