入院し病院で一晩過ごし、洗腸や浣腸を頑張りながら注腸造影検査に挑みました。
妊娠の確認をされしていないと伝えると私も入れるとの事で、検査の最中はずっと抱きしめていました。
最初は大泣きでしたが、カテーテルが入り落ち着いてからは目を閉じてじっと検査を頑張っていました😭
小児外科の先生方が3人で、画像を見ながらここ動いてない?ここからだったら嫌だな、あ、ほらここ動いてるよね?と話しながらの検査でした。
一つ一つの言葉にヒヤヒヤしながら、娘の顔を撫でてていました。
20分〜30分程だったかと思います。
こちらの検査でも疑いは晴れず、やはり肛門からつながっている腸が細くなっている所見はあったようで、生検する事が確定しました。
ただ、宿便がかなり多く普通の便秘の子ではここまではたまらない…ということを伝えられ、過去の記憶も相待って私の中ではおそらくヒルシュスプルング病なんだろうなという気持ちが強くなりました。
そして、先生も同じだったようで、本番の手術を見据えたお話がありました。
それは腸に便が残っていると、感染の危険があり手術が出来ないということ。
なので、しばらくの間洗腸と浣腸を家でやってもらいたいということ、
そして、もしも宿便が出る気配がなければ全身麻酔で洗腸を行う、どうしても駄目な場合は人工肛門を一時的に造り腸を綺麗にしてから手術をする。
ということでした。
人工肛門…と、存在は知っていましたが、突然のワードに頭はパニックです。
うちの子が、人工肛門?なんども麻酔して大丈夫なのか?浣腸で大騒ぎなのに、家で洗腸なんて出来るのか?
もうとにかく頭の中はパニックでした。
部屋に戻ると、娘は疲れからか眠ってしまいました。
再度様子を見にきてくれた先生に話を聞くと、
人工肛門を建てるメリットは絶食期間が短くなる、手術した部位の汚染の心配が少なくしっかり休められるので予後も良い
デメリットは、人工肛門の手術にもやはりリスクがある、人工肛門を閉じる手術が一つ増える、人工肛門を建てて3ヶ月後に本番の手術、術後また3ヶ月後に人工肛門閉鎖の手術になるので期間が長くなり自宅でのケアが必要、傷跡が綺麗に治らない
全身麻酔に関しては、明確なエビデンスは無いものの短期間に何度もすると発達に影響があるかもしれないという話はある。という事でした。
私としては、傷跡は置いてもらって(大きくなって気になるようならレーザー等探すつもりでした)
麻酔も人工肛門も含め、先生が安全だと思うほう、より予後が良いと思える方を選んでほしいということをお伝えしました。
人工肛門になるならなるで、しっかりケアをしよう!と気持ちを切り替える事ができたからです。
先生も、悩ましいところではあるようで、とりあえずしばらくの洗腸で様子を見ましょうということになりました。
娘が起きてから、洗腸のやり方を先生方におしえていただきました。
娘はカテーテルが入るまでは怖いようでないて身体に力を目一杯入れて拒否するのですが、入って仕舞えば落ち着いていられるようで、YouTubeを見ながら耐えてもらいました。
1週間後に直腸粘膜生検を控えて、このまま入院するでも良いけど…帰りたいよね?と先生が娘の気持ちを汲んでくださり、次の日に一度帰宅する事になりました。
洗腸のカテーテル、シリンジ、生理食塩水を沢山抱えて退院です😭
娘はとにかく嬉しそうでした🥲
つづく