情緒が不安定で、突然の癇癪や他害や軽い自傷が見られる長男。毎日、対応に疲弊しています。
預かり型児発の連絡帳を見返したら、落ち着いていたのは6月後半〜7月前半のみ。年長になってからは、常に荒れていると言ってもいいかもしれません。
エビリファイ(厳密に言うと飲んでいるのはジェネリックのアリピプラゾール)の効果が感じられたのも、数ヶ月前まで。はっきり言って今はもうよく分からないけれど、飲んでいるからこの程度で済んでいるのかもしれない。
好物を食べている時や水を触っている時などスポットスポットで笑顔は見られるし、落ち着いて過ごせることもあるけれど、それは1時間と持ちません。大好きなおうちプールだって10分経てば怒り出して、石を投げたり車のボディを叩いたりしています。これ以上、どうしろと言うのだろう。
重度知的障害と自閉症を併発してる子って、常にこんなに不機嫌で不安定なものなのだろうか…?と虚しい自問自答をします。少なくとも、うちが利用する児発では見かけたことがない。支援学校に行ったらいるのかな。…いたところで慰めになるかというと、どうなんだろ。分からない。
夏休みに発達支援センターで夏祭りがありましたが、長男は本を叩いてずっと自分の世界に没頭し、コーナーは一つも回りませんでした。次男が楽しかったようなのが救いでした。
園でも夏祭りがありましたが、あまりにも不安定な長男を連れ出す勇気がなかったので、次男だけ連れて行きました(長男は預かり型児発へ)。会う人に、
「あれ、お兄ちゃんは?」
と何度も聞かれて、その都度理由を説明するとみんな納得した顔でした。小さな園なので、長男がどういう子か知らない人はほぼいません。理解の深い方々ばかりで、助けられています。
園の夏祭りも支援センターの夏祭りも今年で最後。園は3年間不参加、センターも結局最後までまともに参加できなかったけど、知的にも特性的にも長男には難しすぎるから、仕方ないよね。
少しずついろんなものを手放してきたから、もう心が張り裂けそうなほど痛むってことはない。諦めることに慣れてきたんだと思います。
でも、常に不安や不快感を訴える声を聞き続けながらどうしようもできなかったり、自分の後頭部を激しく叩く姿を目の当たりにしたり、獣のような目つきで叫びながら必死に私に掴みかかろうとしている我が子を押さえていたりすると、ふとこれは一体何なんだろうという思いに襲われます。
私がお腹の中で十月十日、大事に育んだ命。
望まれてうまれてきた可愛い我が子。
でもその存在ゆえに、家はくつろげる場所から戦場へと姿を変えてしまった。
成長ゆえに、苦しさや困難さばかりが増長してきて、本人も楽しく生きているようにはとても見えない。
一体これは何の罰なんだろうと思うけど、別にそんなものはない。誰も悪くないのに、みんなが苦しい。世界はこの種の理不尽で溢れていると感じます。
それでも私のことを求め、とびきりの笑顔を見せてくれるだけでなんとかやっていけている。
そう思いながら、笑顔で寄ってくる長男をギューッと抱っこして、そうしたら数秒後に豹変して突如引っ掻かれて血が出て、ああもう嫌だな、怖い、育てられないって思って。こんなことの繰り返し。
どの感情も嘘ではないから、自分で自分が分からなくなります。
この先に何かあるんだろうか。