長男の5歳の誕生日から約一週間経ちました。

忘れないうちに、現状の成長記録をつけておこうと思います鉛筆


●発語

発語なし(ブログタイトルにもあるし、書くまでもないけど)。喃語らしきものはありますが、相変わらず動物の鳴き声レベル。例としては、

「ネーンネンネンネン」

「トゥトゥトゥ」

「ポゥポゥポゥ」

など。文字に起こしづらい音声も多め。幼児の宇宙語レベル(頑張って何かを話しているように聞こえるけれど、不明瞭で意味の通じない言葉)にすら到達していません。


ただ、たまーに痛い時に、

「イタタタタ」

と言ってる時があります。でも『痛い』という言葉の意味を全然理解していないし、たまにだから偶然だと思います。割と出しやすい音声なのかな?

大人でも痛かった時は咄嗟に、

「イタッ!」

と声が出ませんか?私だけ?



●言語理解・認知面

言語理解は本当に進みません。

ただ、「おしまい」「ダメ」「〇〇しません(禁止)」は分かるようになりました。声かけだけで不服そうにしたり、怒るようになってきたから。

指示として通るのは「待って」「ベーして(口の中の物を出して)」「お風呂だよ」くらいかな。

オムツを見せれば「トイレ」も分かるし、手招きして「おいで」と言えば来ることもあるけど、実物やジェスチャーがないと指示が通らないから言語理解というには弱いかも。


好きな食べ物(『ポテト』『きゅうり』)や好きなこと(『おでかけ』『プール』)の単語も全然理解しておらず、目の前に提示しないと分かりません。好きなものでも覚えないのって不思議…普段から言葉を手がかりに生きてないからかな。


行き先を伝えるために見せている写真カードは、かなり理解できるようになってきました(カードの種類は園、児発、病院など)。

朝出発前イライラしている時に、

「今日は〇〇の日だよ。お迎えに来るよ」

とカードを見せると、ちょっと落ち着きます。以前は出発直前に見せないと怒ってしまいましたが(すぐ出たくなってしまうため)、今は30分以上前に見せても見通しがつくからか怒らなくなりました。

園でも写真カードを見せると、比較的スムーズに動けるようです(先生がたには感謝しかないです)。


カードは導入して約1年!それくらい時間がかかる子なんだね。知ってたけど、気が遠い話だよ無気力



●身辺自立

自分一人でできるのは、靴と靴下を脱ぐことのみ。

着替えは介助がいるものの、上手になってきました。ズボンは片足だけ通してやると、あとは自分でもう片方の足も通して腰まで上げることができます。靴や靴下もそばで付いて手伝わないといけませんが、頑張って履こうとします。

あと、最近は大人に促されれば下駄箱に靴を入れることができるようになりました!コンディションの良い時限定ですが、嬉しいおねがい


エプロンを首に回して付けようとする(ごくまれに成功する)、お手ふきで手を拭く、ハンドソープのボトルを押して石けんを出し手でこする…など食事関連の面でも少しずつ成長が見られています。

感覚過敏が強いため手づかみで感触などを確認したがり、相変わらず食具を使って食べることは難しいです。こういう時期だと思っているので、無理強いはしていません。ヨーグルトくらいはスプーン使ってほしいのが本音だけどスプーンフォーク


トイトレ状況は変わらず。トイレに連れていくと5回に1回くらいはおしっこ成功しますが、自分から行くことも排泄を教えてくれることも皆無です。身体が大きいので、踏み台のみで補助便座は使っていません。オムツを履かせていなければリビングでも玄関でもオシッコしてしまうので、完全オムツで過ごしてます。


余談ですが、ついにオムツが『ビッグより大きい(XXL)』になりました。ベビー用の最後のサイズです。現在身長は105cm、体重は20kgだから全然ベビー感はないけどー!

体重28kgまで使えるみたいだけど、これがサイズアウトしたら次はジュニア用…こんなところで成長を感じたくない泣き笑い



●手先の運動

リモコンの所定のボタンを押してテレビの録画リストを出したり、お風呂から出たい時にボタンを押したり(呼び出しボタンではなく、給湯や追い焚きなど違うボタンを押していますが)と、目的を持ってスイッチ類を操作することができるようになりました!

録画リストから見たいものを選ぶなどリモコンを使いこなすことや、スマホやタブレットを操作することはできませんが、いずれはできるようになる可能性が高いです(今は渡すとめちゃくちゃに操作されて画面がおかしくなります)。


工作は得意になってきました。シールを貼る、クレヨンでなぐり書きする、糊をペタペタ塗るなど。

箱の中に物を入れる、コップを積む、輪投げの輪を棒に入れるなど、単調な作業も大人が付いて促せば割とできるように!これは作業療法で習得した感じです。


ただこれらを楽しんでやっているわけではなく、作業としてやっているみたい。一番楽しいのは、プラスチックのおもちゃやキッチンツール(お玉やフライ返し)で手のひらを叩いて自己刺激を入れることかな。叩き方もとても器用です。



●コミュニケーション

要求はクレーンや「キーッ」みたいな鋭い音声で伝えてきますピリピリ

最近はとても甘えん坊になりました。構ってほしいようで、遊んであげるとそれなりに嬉しそうです。一人遊びばかりで、食べ物とテレビと外出要求の時以外は必要とされてなかったことを思うと嬉しい。

ただ抱きついてきて顔を近づけたり、口にチューされそうになることもあり、その距離感のなさに少しビックリしてしまいます…


作業療法士の先生は、

「人の顔を認識し始めてきたんだと思います。(顔を近づけたりチューしてくること自体は)成長面で見るととてもいいことなんだけれど、大きくなった時のことを考えたら『ギューだけでやめておこうね』などと対応した方がいいかもしれないですね」

と言ってました。そのように対応しています。



心の成長はとてもゆっくりな長男。

発達年齢は1歳になったばかりの赤ちゃん並かな。

でも、身体だけは定型発達児と同じように大きくなってしまうし、ガタイがよくて知的障害が重い長男は人に恐怖を与える存在になってしまう可能性もある。


将来のことを考えてダメなことはダメと幼いうちから教えてあげないと、社会に居場所がなくなるのは長男なんだよね。

現実をシビアに捉えていかないといけない、そんな時期に入ってきたと感じる今日このごろです。ずっと今のサイズでいてくれたら、介助もしやすくて押さえられるのになぁ…と思うもやもや