昨日は、発達外来の初診日でした。旦那には休みを取ってもらいました。

長男を専門医に診せるのは初めてなので、うまく話せるか緊張しつつ臨みました。

↑予約を取ったときのブログ。2ヶ月前です。

受付を済ませ、問診票を記入。
"発語・指差し・模倣もなし。ことばの意味も理解できない。身辺自立はほぼできない"
と、ざっくりと書きます。
身長と体重も測定。

すぐ呼ばれ、診察室に入ります。
穏やかな初老の先生でした。
長男は旦那に抱かれて大人しくしています。入室時もさほど嫌がりもせず。先生に話しかけられても安定の無視だけど真顔

耳の聞こえ、生育歴や普段の様子などを聞き取り。最後はチェックリストに添って質問に答えていきます。
すべて終えると、先生が話します。
「これはどういうチェックかと言うとですね…自閉スペクトラム症かどうか、その特性のリストです。これを見ると長男くんはかなり当てはまりますので…自閉スペクトラム症で間違いないですね」

ついに診断が出ました。
とっくに分かっていたようなものなので、落ち込みもせず。ちゃんと専門の先生に言ってもらえて、スッキリしたような。免罪符にするつもりはないけど、これで『自閉症です』ってはっきり言えるし。
※ちなみに先生は自閉症スペクトラムではなく自閉スペクトラム症と言ってました。どっちでもいいのかな。

以下、質問したことや話した内容です。

●知的障害が重めな気がするけど、最終的に何歳レベル位になる?話せるようになる?
→これは分からない。まったく喋る気配のない子がいきなり発語することもあるし、ことばの理解が進むこともある。いろんな子どもを診てきたけれど、成長ははっきり言って未知数。

●作業療法や運動療法等、受けた方がいい?
本人が楽しめるならよい刺激になるから受けるのはいいこと。逆に楽しめない、不安になってしまうなら受けない方がいい。

●指示が通らないけど、受けられる?
→こんなに幼いとどっちにしろ遊びになる。訓練するとか治療するとかではなく、療法士とコミニュケーションを取るだけで刺激になる。もちろん療法士はプロだから、適切な関わり方を指導してもらえる。それを家庭でも導入できる。

●集団に入れた方がいい?
→やはりこちらも同じ。本人が楽しめるなら入れた方がいい。集団に入ることで不安が強くなったりすごく嫌がるなら無理はさせない。

●精密検査はした方がいい?
→発作、嘔吐やけいれんがある場合や出来ていたことが急激に消失している場合でない限り、検査を急ぐ必要性はあまりない。このような(発達障害の)子は睡眠薬が効きにくいパターンが多い。危険もあるし、もう少し大きくなってからでもよいと思う。
親が希望すれば受けられるらしいけど、我が家はひとまずすぐに精密検査は受けないことにしました。

プロレスごっこや、外で走り回るなどの全身運動がいいとも言われました。
反応がないから親御さんは大変だろうけど、ことば掛けを続けるのも大事。反応がないと諦めて親があまり子と関わりを持たなくなる(放置になる)とさらに発達は遅れるから。
ま、健常児だってそうだもんねねー


目新しい内容のお話はありませんでしたが、いい先生だなという印象は受けました。
「この子は一生話せないかも」「すぐに話せるようになる」「知能はこれだけ伸びる」という風には言われませんでした。
親心としてはそういった具体的な所見を専門家から聞きたかったですが(´-ω-`)
先生はそれなりにお歳を召しておられたので、今までかなり大勢の子どもたちを診てきたと思います。でも、安易に自分の経験から初めて診た子どもの未来を決めつけず、その子の意思を尊重するスタンスから、初心を忘れない先生の謙虚さを垣間見ることができたような気がしました。物腰も柔らかな方でしたし。

作業療法をしている総合病院の小児科医への紹介状と、特別児童扶養手当申請の診断書も書いていただきました。待ち時間が長くて長男は奇声を発しながら床をゴロゴロ、旦那も疲れて少しイライラしてましたが、無事終了。

長い一日でした。
やっぱり、自閉症かぁ…まぁ、そうだよね。
やれることやるしかないな。
この子が今後生きやすいように。
親がいなくなっても生きていけるように。

長男はさすがに疲れたのか昨日はコテンと寝ました。お疲れさま。
小さいのに、よく頑張ったね。