ちゃーこと同じDIPGで
大切な娘さんを亡くされた方から
拡散のお願いです。
小児在宅の壁...私も切実に感じます。
DIPGの場合、放射線治療をしたら、
もう、ほぼ治療ができないので...在宅で過ごすことができました。
治療がない。
残された時間は自宅で過ごす方がいい。
と言われて...こんな悲しい事実を受け入れるのは辛かったです。
でも...
残された大切な時間を自宅で過ごすことで、
かけがえのない思い出が作れました。
愛犬とふれあえること、じぃじ、ばぁばにも会える、大好きなお友達とも会える。
ママがご飯を作る音、匂いを感じること。
家族で食卓を囲むこと。
家族みんなで寝れることetc...
その1分1秒が宝物の時間でした。
小児科の特殊性は、疾患管理だけではなく、
家族ケアにもあると思います。
このように、マニュアル化することで、
少しでも子どもと家族の笑顔が増えますように。
穏やかな時間を過ごすことができますように。
切に願います。