久しぶりの更新になってしまいましたが、
つーさんは6月9日に無事退院し、
７月4日にシーネギプスの抜去をいたしました。
退院してからも二週間に一回ほどのペースで、神経内科の外来にて内服薬のコントロールをしながらいますが、
前回の診察時に採血をし、CK値は439まで減少していました。
まだまだ一般の正常値よりはかなり高い状態ではありますが、
3月末の緊急入院時11400、
最終退院時でも1000前後だったので、
もちろん道半ばではありますが、少しは楽になってきているのだと思います。
6月の下旬にボトックスも打ってもらえて、
一気に全ての緊張を排除することは無理でしたが、体幹の捩れはかなり解消して、バギーや座位保持での座位も少し楽に取れるようになり。
７月頭にシーネが外れ、シーネ固定の不快感や、膝の当たりの痛みから来ていた緊張も改善しました。
緊張は波が大きいのですが、
抜けるタイミングでドーンと抜けてぼーっとしていたことから、退院時の処方から昼分の内服薬を抜いて減薬をしています。
特に学校では、汗をかきながら頑張ってしまうこともありましたが、昼の内服を抜いてから日中意識はしっかりしている様子です。
何かやりたい気持ちが強いとき、体を動かしたいのにうまくいかないとき、不快感が強いとき(暑い、お腹が空いた、おむつが汚れたなど)は緊張が強いですが、
力を抜いて笑顔をうかべることも出来るようになってきています。
今はリハビリ(主にPT)を訪問看護ステーションの臨時枠などで多めに組んでもらっていて、体をほぐすこと、改めて力の抜きかたや体の動かし方を学び直すことを重点的にやっていただいています。
通所やボトックス外来でのリハビリはなるべく頑張って通っています。
放課後デイサービスは、最初は同伴したりしながら申し送りをしてきて、今は単独利用が復活しています。
学校も終業式ひと月前から、無理のないスケジュールで復学していました。
完全同伴→給食同伴→給食見守りのみ→校内待機、と段階を踏み、最後の数日は単独登校を達成
修業式の前日は、春以来の学校→放課後デイ(送迎付き)もこなして帰宅しました。
まだまだ本人的にはいつも通りとはいなかないものの、少しずつ少しずつ、取り戻していると感じています。
最近では、就寝時に薬に頼らずに穏やかに入眠できるようになってきました。
まだ、朝まで眠って笑顔でおはよう…までは難しいですが、明け方前に一度起きて、ダイアップ入れてまたもう少し眠る、くらいにはなってきています。
またそのうち、夜は通してぐっすり眠って、笑顔でご機嫌に１日が始められる日が来ることを願いながら、毎日を過ごしています。
