経鼻経管栄養のおはなし
息子は現在生後8ヶ月で産まれた時から今までずっと
経鼻栄養（経管栄養）で栄養を摂っています🍼
経管栄養って何？
赤ちゃんは、口から哺乳瓶でミルクを飲みます。
ミルクだけが栄養の源ですよね。
でも、早産児や心疾患のある子、肺の機能が未熟な子、
口蓋裂の子、胃の機能の影響などで、成長に必要な量のミルクを飲めない赤ちゃんもいます。
そういった赤ちゃんには経管栄養と言って、
お鼻やお口から管を胃や腸に通して、
ミルクを注入で補給していく方法があります。
息子は胃腸の機能はしっかりしているので、
鼻から胃まで管を通してそこにミルクを注入しています。
経管栄養だけでは栄養が足りなくなってきたり、他の理由で胃ろうに切り替えるパターンもあります。
胃ろうは胃に穴をあけてそこから栄養をシリンジで注入していく方法です。
（医療関係者ではないので、詳しいことは医者に確認してください。）
産まれてからのエピソード
産まれてすぐはミルクを飲める状態じゃなくて
2週間ほどしてから少しずつミルクの経口と注入が始まりました。
飲むことは下手っぴで
しばらくは経口🍼と経管栄養併用でしておりました
下手な上に心臓の機能の影響で飲んでる時に多呼吸になったりゼェゼェしていつも途中までしか飲めませんでした
内反足の術後全身麻酔明けでお腹空きすぎて
ミルクゴクゴク飲み干した（奇跡的に
）
それ以外はほとんど規定量の半分以下しか飲めてなかったです
心臓手術後・・・
心臓の手術をしたら多呼吸やチアノーゼなどは落ち着くと言われていましたが
手術の影響で反回神経麻痺になってしまい
ミルクを飲めなくなりました
術後2ヶ月ほどは唾液で咽せて吐いてしまったり...
6ヶ月ほどで取れていくものだと聞いてます
退院してからも飲めず、
自宅でリハビリをするのは危ないかもと思い
お口のマッサージぐらいしかしていませんでした
10月中旬から1月下旬 経管栄養経口併用
1月下旬から6月上旬 経管栄養のみ
6月上旬から現在 経管栄養経口併用
先日外来で病院🏥に行った時にリハビリをしてもらいました
その時のお話
生まれたての時は自分の意思で飲むというよりは
本能的に哺乳するという感じでした
吸啜反射はしっかりしていたということです。
我が子の場合心疾患と元から哺乳が上手ではないので
機嫌良くする→哺乳→呼吸が苦しくなる→怒る→でも飲みたい→それ以上出来ない
といった感じでした。
滴下の様子
30分で80ml落としていく計算で調整します。
速さを調整するクレンメが、とても調整しにくい！！笑
改善されてほしい・・・
ちゃんと見てないと、こうなります💦
引っ張ったら抜けたりします。
危ないのでずっと見てないといけません。
30分、長いよ〜
日々かしこくなってきていろんなものを口に入れてしまうので大変です・・・笑
吸啜反射は終わり 自分の意志で
現在（８ヶ月）は、機嫌が良ければ自分の意志で飲もうとはします。
お腹が空いた→泣く→ミルクを飲めない
なので、お腹が空く前に機嫌良くすることが重要になります。
理想は
お腹が空く時間の前に機嫌良くしてもらうように接する
便秘をしないようにしておく（お腹が張ると飲めない）
↓
ミルクの時間にあったかいミルクを与える。冷めそうならミルクウォーマーで温めながら・・・
場合によっては注入しながら
↓
本人のペースに合わせて哺乳（私も機嫌良く）
↓
本人がいらないという手、浅飲みをしたい手をしたら従う
げっぷが上手ではないので、出なさそうだったり
勢い余って吐きそうな時はシリンジでエアを引く
です！（難しすぎやろがい
）
飲めても10分で30ccほどです・・・
飲める時はニコニコなんですとってもかわいいよ
そろそろ9ヶ月で、もうニップルが嫌いなのかな〜と思うことも多く
スプーン飲みを習得させ、ストロー飲みが出来たら理想だなと思います。
大人になって哺乳瓶で飲んでる人、いませんよね
大人は哺乳瓶で上手に飲めないそうです・・・笑
口も小さいのでめーっちゃ小さいスプーン探しています。
小さいスプーン知ってるよ〜って方教えてください
なかなかいいの見つかりません
保育園入れない
経管栄養がついていたら、入ることができる保育園が限られてきます。
経管栄養の手技は保育士さんは出来ないので、看護師さんの配置が必要です。
私の住んでいるところでは、医療的ケア児受け入れ可能園が決まっていて、主治医の診断書などを提出して申し込みをします。基本的に枠はかなり少ないです。私の市では片手におさまるほど・・・
医療的ケア児1名につき看護師1名を配置するのです
なので、現状では1歳入園は不可能に近いです。
育休は2歳の前日までですので、それまでに息子が自分でミルクやご飯を食べることができるか？が問題になってきます。
息子は心臓の機能はだいぶ元気になってきているので、心臓よりも、自分で栄養を摂ることこれが一番の課題です。
外出時は特に大変です。
外来受診時でも注入する場所がなくて困ります。
高さ出しは、3coinsで買ったベビーカー用日傘差しです笑500円でお手頃で色も可愛かったです💓
50センチ以上高さがないと滴下できないんです💦
今後どうなる？
実は外来に行った際に、胃ろうの可能性も出てきていますと言われています。
胃ろうは経管栄養のように自己抜去の可能性が低いですが、
が励みになっています
こちらもよかったら見ていってほしいです